Cơ quan đăng ký bệnh cho bệnh thần kinh cơ

• Tháng Tư 19, 2024

Cơ quan đăng ký bệnh tật đã được thành lập để hỗ trợ các nhà nghiên cứu tìm kiếm các cá nhân đủ điều kiện tham gia với tư cách là đối tượng trong các đề cương nghiên cứu. Nghiên cứu như vậy là cần thiết để nâng cao kiến ​​thức về chẩn đoán và điều trị bệnh thần kinh cơ. Đổi lại, đăng ký vào một sổ đăng ký cụ thể cho bệnh thần kinh cơ sẽ giúp các cá nhân được thông báo về nghiên cứu lâm sàng liên quan đến một bệnh hoặc tình trạng cụ thể, và một số cơ quan đăng ký cũng cung cấp thông tin cụ thể về bệnh cho những người đăng ký.

Hiệp hội bệnh ty thể Bắc Mỹ, được thành lập bởi Viện Y tế Quốc gia Hoa Kỳ và một phần của Mạng nghiên cứu bệnh lâm sàng hiếm gặp, thu thập thông tin về các cá nhân được chẩn đoán mắc bệnh ty thể và các thành viên gia đình của họ. Những người đã đăng ký vào cơ sở dữ liệu này phải đăng ký vào RCDRN (bạn có thể tìm địa chỉ trang web ở trên) và sẵn sàng đến một trong những trung tâm tham gia cho một chuyến thăm hàng năm, một danh sách có thể tìm thấy tại //rarediseasenetwork.epi.usf .edu / NAMDC / centre / index.htm.

Gần đây, một vài đăng ký nghiên cứu mới liên quan đến bệnh thần kinh cơ đã được công bố. Các cá nhân mắc chứng loạn dưỡng cơ Becker (BMD) hiện có thể đăng ký với cơ quan đăng ký nghiên cứu liên quan đến nghiên cứu về nghiên cứu chuyển gen follistatin tại Bệnh viện Trẻ em Toàn quốc ở Columbus Ohio. Các nhà nghiên cứu đã tiến hành nghiên cứu lâm sàng về sự an toàn của một phương pháp điều trị (liên quan đến việc tiêm protein theo dõi protein chuyển vào đùi) cho những người mắc BMD và viêm cơ thể bao gồm lẻ tẻ. Để biết thêm thông tin về sổ đăng ký và nghiên cứu này và các nghiên cứu khác, hãy xem trang web của bệnh viện Lốc: //www.nationwidechildrens.org/gene-theracco-clinical-studies.

Một sổ đăng ký cho những người mắc chứng mất điều hòa, bao gồm Friedreich Phụ ataxia, đã được mở thông qua Điều phối các bệnh hiếm gặp tại Sanford (CoRDS). Các cá nhân đủ điều kiện có thể tìm hiểu thêm tại //www.sanfordresearch.org/cords/faqs/partIDIAantfaq/.

Để biết thêm thông tin và đăng ký bổ sung, xem bài viết được tham khảo dưới đây, Đăng ký nghiên cứu và bệnh thần kinh cơ.

Tài nguyên

Madsen, A., (2013). Đăng ký Ataxia mở để ghi danh. Nhiệm vụ. Lấy từ //quest.mda.org/news/ataxia-regology-open-enrollment vào ngày 8/8/13.

Reijonen, J., (2012). Cơ quan đăng ký nghiên cứu và bệnh thần kinh cơ. Lấy từ //www.coffebreakblog.com/articles/art178947.asp vào ngày 8/8/13.

Reijonen, J., (2012). Mạng nghiên cứu bệnh lâm sàng hiếm gặp. Lấy từ //www.coffebreakblog.com/articles/art175332.asp vào ngày 8/8/13.

Wahl, M., (2013). BMD: Người tham gia nghĩ về việc đăng ký liên quan đến thử nghiệm chuyển gen. Nhiệm vụ. Lấy từ //mail.aol.com/37966-111/aol-6/en-us/mail/DisplayMessage.aspx?ws_popup=true vào ngày 8/8/13.

Wahl, M., (2012). Đăng ký bệnh ty thể tìm kiếm người tham gia. Nhiệm vụ. Lấy từ //quest.mda.org/news/mitochondrial-disease-regology-seeks-partologistsants vào ngày 8/8/13.

Video HướNg DẫN: Bệnh Zona thần kinh có lây không? | VTC (Tháng Tư 2024).