Hội chứng Down và chẩn đoán bệnh tiểu đường

• Tháng Tư 25, 2024

Hội chứng Down (Trisomy 21) là một chẩn đoán nghiêm trọng khi nghe về đứa con trai mới sinh của tôi khi nó được một ngày tuổi. Tuy nhiên, vì OB / GYN của tôi đang nuôi con trai 16 tuổi của mình bằng DS, tôi đã có quyền truy cập vào thông tin, tài nguyên và hỗ trợ tốt nhất kể từ ngày con trai tôi chào đời.

Anh ấy có cơ hội lớn lên trong dòng chính của cộng đồng chúng tôi với tư cách là một người nổi tiếng và được đánh giá cao trong khu phố của chúng tôi, các lớp học mẫu giáo và tiểu học thường xuyên (phòng tập thể dục, trường chủ nhật, hướng đạo sinh, giải đấu nhỏ và bóng đá). Bảy năm sau, anh mắc bệnh tiểu đường vị thành niên. Tôi cảm thấy bị tàn phá bởi chẩn đoán thứ hai này.

Dường như bất công khủng khiếp khi bất kỳ đứa trẻ nào cũng phải đối mặt với thách thức của bệnh tiểu đường. Con trai tôi đã phải vật lộn rất sớm và rất lâu với sự can thiệp sớm, vật lý trị liệu, trị liệu ngôn ngữ và đưa vào sự tiên phong trong khu học chánh của chúng tôi. Tôi chắc chắn rằng nếu có thể, tôi sẽ bị choáng ngợp hơn bất kỳ người mẹ nào khác từng nghe bác sĩ nói: "Con bạn bị tiểu đường."

Tôi không tin rằng con trai tôi có thể quen với việc xét nghiệm máu và tiêm hàng ngày; Tôi khá chắc chắn rằng tôi sẽ không thể chấp nhận điều đó như một phần của cuộc sống hàng ngày của chúng tôi.

Khi nó bật ra, anh ta quyết định làm một trò chơi đoán đường huyết của mình để đưa tâm trí tôi ra khỏi ngón tay chọc. Ba ngày sau khi được chẩn đoán, anh ấy nói với tôi rằng, "Insulin hoạt động, mẹ ạ. Con cảm thấy tốt hơn."

Chúng tôi may mắn khi anh bảy tuổi khi anh mắc bệnh tiểu đường, và anh đã học được cách đếm ở mẫu giáo; để làm toán đơn giản và đọc ở lớp một. Tôi lập một danh sách mã màu để đưa vào máy đo máu của anh ấy để anh ấy có thể tìm thấy số của mình và đọc những bình luận đơn giản bên cạnh nó.

Ông đã tiêm insulin NPH tác dụng dài hơn trước khi ăn sáng và ăn tối phải được cân bằng bởi các bữa ăn và đồ ăn nhẹ và insulin thường xuyên cho bữa ăn. (Anh ấy chuyển sang Lantus 24 giờ với Humalog thời gian ngắn hoạt động nhanh với các bữa ăn) Bởi vì chúng tôi không thể kiểm soát lượng đường trong máu của anh ấy rất tốt do mức độ hoạt động cao của anh ấy (trò chơi giải đấu và sân chơi nhỏ) Tôi đánh dấu 100 đến 120 là "máu" hoàn hảo đường, bất cứ thứ gì dưới 100 là "thời gian để ăn một cái gì đó" và bất cứ thứ gì dưới 70 như "uống nước trái cây hoặc soda thông thường NGAY BÂY GIỜ". Bất cứ điều gì trên 120 là "uống nước hoặc không có calorie soda", và bất cứ điều gì trên 180 là "R insulin insulin".

Tất nhiên, khó khăn lớn nhất của chúng tôi là cảnh báo cho những người khác về bệnh tiểu đường của mình, những gì cần tìm là triệu chứng của lượng đường trong máu thấp nguy hiểm (thường giống như các triệu chứng của một cậu bé 7 tuổi) và cách điều trị các cơn hạ đường huyết.

Bởi vì anh ta có vấn đề về giao tiếp và khớp nối, tôi đã dạy anh ta chỉ vào vòng đeo tay cảnh báo cứu thương của anh ta nếu anh ta cảm thấy đói. Tôi đã viết lên một trang giải thích về bệnh tiểu đường và sự nguy hiểm của lượng đường trong máu thấp đối với bạn cùng lớp, cha mẹ và nhân viên nhà trường, để bạn bè của anh ấy biết phải làm gì nếu những người lớn xung quanh họ quên rằng con trai tôi bị tiểu đường.

Nỗi sợ hãi lớn nhất của tôi là anh ấy sẽ ở một mình và bị hạ đường huyết bất ngờ, và những người xung quanh sẽ gán các triệu chứng cho anh ấy mắc Hội chứng Down thay vì phải cấp cứu y tế.

Một buổi sáng tại một bữa tiệc trưa tại nhà thờ, anh ta có một mức thấp bất ngờ và sẽ không uống nước trái cây mà anh ta cần cho đường tác dụng nhanh. Tôi đưa anh ta ra sau một màn hình và nói với anh ta rất nghiêm khắc rằng anh ta PHẢI uống nước trái cây. Rất may anh ấy đã làm điều đó nhưng khi tôi đưa anh ấy sang phía bên kia màn hình, có một vài thành viên có liên quan của hội chúng đã lắng nghe và hoảng hốt bởi giọng điệu không bình thường của tôi, đã đến để can thiệp trong trường hợp tôi vô tình trở thành một kẻ lạm dụng cha mẹ.

Họ cảm thấy nhẹ nhõm và tất nhiên ngay lập tức thông cảm khi tôi nói với họ rằng anh ta đã mắc bệnh tiểu đường loại một và tôi quyết tâm tránh một sự kiện đường huyết thấp. Điều đó xảy ra với tôi rằng ngay cả khi anh ấy có tôi ở gần, anh ấy có thể gặp phải tình trạng thấp sẽ nguy hiểm vì những người lớn khác không biết hoặc quên rằng anh ấy bị tiểu đường.

Tôi rất yên tâm rằng ngay cả những người trong hội chúng không biết rõ về chúng tôi cũng đã nghe về việc anh ta mắc bệnh tiểu đường đã cam kết với anh ta và gia đình chúng tôi can thiệp nếu tôi có một ngày rất tồi tệ và không thể kiểm soát bất cứ ý nghĩa nào thất vọng hoặc bị choáng ngợp mà đôi khi khiến các bà mẹ nói hoặc làm điều gì đó họ hối tiếc.

Lòng tốt và lòng trắc ẩn của họ đối với tôi trong những gì có vẻ như là một tình huống khủng khiếp chỉ là những gì tôi được đào tạo để đáp ứng trong thời đại học khi tôi tình nguyện theo đường dây nóng căng thẳng của cha mẹ. Cho đến khi tôi có con, tôi không hiểu rằng các bà mẹ có thể cảm thấy choáng ngợp theo cách đó, hoặc nó phù hợp để hành động với sự tôn trọng và lòng trắc ẩn đối với cả mẹ và con.

Tất nhiên tôi cần làm dịu và an ủi bản thân mình vì tôi sợ rằng con trai tôi sẽ bị tổn thương khủng khiếp do hạ đường huyết nếu đường huyết giảm hơn nữa. Hầu hết mọi người đều biết tác hại lâu dài của đường huyết cao, nhưng không nhận ra lượng đường trong máu thấp là mối nguy hiểm khủng khiếp mỗi ngày.

Khó khăn lớn nhất của con trai tôi trong những năm tháng đầu và tuổi thiếu niên là bị co giật vào ban đêm do lượng đường trong máu giảm đột ngột, mặc dù tôi luôn kiểm tra cháu trong khoảng thời gian từ 2 giờ sáng đến 3 giờ sáng.

Một kết quả bất ngờ của tập đầu tiên của anh ấy là anh ấy đã mất nhiều kỹ năng anh ấy đã học ở trường, bao gồm cả sự thật toán học và kỹ năng viết lách của anh ấy. Anh ấy đã đạt được tiến bộ ổn định trong các lớp Tae Kwon Do thường xuyên tham gia các kỳ thi vành đai với phần còn lại của lớp cho đến khi anh ấy có những cơn động kinh đầu tiên.

Anh phải mất một năm để học lại những thói quen phức tạp và hàng loạt cú đá mà anh đã nghiên cứu trong hai năm đầu tiên. Ngay sau khi anh ta kiếm được đai xanh trong lần kiểm tra vành đai đầu tiên sau những cơn động kinh nửa đêm, anh ta bị co giật ngồi ngay cạnh tôi sau bữa sáng lớn và một bữa ăn nhẹ sớm.

Vì tôi bắt được chúng sớm, anh ta quay lại nhanh chóng, nhưng một tiếng sau không thể lấy được họ của anh ta ngay trong chữ ký của anh ta. Anh ấy nói với tôi, "Nó không hoạt động, mẹ ạ." Anh ta vừa mới trải qua việc đọc lại tất cả những lá thư của mình một cách khó hiểu và thật đau đớn khi nói với anh ta rằng chúng ta sẽ phải trải qua và xem những lá thư nào anh ta đã mất. Anh ấy chỉ nói với tôi, "Chà, chúng ta lại đi."

Ngoài số lượng lớn tính cách và sự kiên nhẫn mà anh ấy đã thể hiện khi đối phó với những thách thức của bệnh tiểu đường trong cuộc sống của mình, con trai tôi là một thiếu niên điển hình, nếu bất kỳ cậu bé 13 tuổi nào có thể được gọi là điển hình. Anh không muốn được nhắc nhở rằng đã đến lúc thử máu, bắn hoặc ăn nhẹ khi anh có những việc khác anh muốn làm.

Anh ta có tính khí nóng nảy và nhạy cảm như những người bạn trên 13 tuổi không mắc Hội chứng Down hay tiểu đường. Nếu tôi có thể bực tức về bệnh tiểu đường của con trai tôi hơn bất kỳ người mẹ 13 tuổi nào khác, thì tôi chắc chắn rằng mình sẽ bị như vậy.

Nghiên cứu đã được tiếp tục trong suốt những năm qua, nhờ những nỗ lực gây quỹ xuất sắc của cha mẹ và những người ủng hộ khác. Con trai tôi hiện đang dùng chế độ hàng ngày của một loại insulin mới hơn có tên là Lantus (Glargine), và đếm lượng carb trong các bữa ăn và đồ ăn nhẹ để ước tính lượng insulin humalog tác dụng ngắn để tiêm để giữ cho lượng đường trong máu ổn định.

Anh ấy đã tích cực trong thể thao, phát triển sự quan tâm đến sân khấu và khiêu vũ, và tiếp tục có hứng thú và năng khiếu trong các mục tiêu học tập của mình. Cho dù chúng tôi cố gắng kiểm soát bệnh tiểu đường của mình chặt chẽ đến đâu, vẫn có khả năng lớn là nó đang gây tổn hại cho sức khỏe của anh ấy.

Bởi vì anh ta có một cuộc sống năng động; lượng đường trong máu của anh ta là không thể đoán trước; ông có những thách thức về trí tuệ và giao tiếp; là về thuốc có thể gây ra đường cao nguy hiểm; và anh ấy đang học MDI; Con trai tôi kiểm tra đường huyết tám đến mười hai lần mỗi ngày. Tránh một sự kiện khẩn cấp hoặc nhập viện nhiều hơn chi trả cho các vật tư xét nghiệm bệnh tiểu đường trị giá một năm, và tất nhiên là rất đáng để nỗ lực duy trì sức khỏe, tinh thần và sức khỏe tinh thần của anh ấy.

Chúng tôi đã nghe báo cáo của phụ huynh về các chuyên gia y tế khuyên dùng bốn xét nghiệm đường huyết mỗi 24 giờ hoặc ít hơn cho những bệnh nhân được chẩn đoán kép mắc hội chứng Down và bệnh tiểu đường loại một. Các nhóm hỗ trợ và giáo dục chính cho phụ huynh đối với bệnh tiểu đường vị thành niên thường có thể đề nghị các bác sĩ nội tiết nhi khoa và các chuyên gia y tế khác có nền tảng vững chắc trong thực hành tốt nhất.

Bệnh tiểu đường là một tình trạng khiến mỗi chúng ta vượt qua một ngưỡng đau đớn và lo lắng mà không cha mẹ nào phải vượt qua. Tôi chưa bao giờ nghĩ bất cứ điều gì sẽ làm lu mờ những lo lắng mà chẩn đoán Hội chứng Down đã đưa vào cuộc sống của chúng tôi. Chúng ta cần một cách chữa trị.

Duyệt tại thư viện địa phương, cửa hàng sách hoặc nhà bán lẻ trực tuyến để biết
sách về nuôi dạy trẻ mắc bệnh tiểu đường hoặc hội chứng Down như Cẩm nang dinh dưỡng Hội chứng Down - Hướng dẫn thúc đẩy lối sống lành mạnh

"... Nhiều người, và thậm chí nhiều bác sĩ, chưa từng nghe về xét nghiệm kháng thể, có thể hỗ trợ chẩn đoán bệnh tiểu đường loại 1. Các xét nghiệm máu đo các kháng thể đặc hiệu của cơ thể bạn liên quan đến hoạt động tự miễn tấn công các tế bào beta sản xuất insulin. tuyến tụy, Lori Laffel, MD, trưởng bộ phận về bệnh tiểu đường ở trẻ em, thanh thiếu niên và thanh niên tại Trung tâm tiểu đường Joslin và giáo sư nhi khoa tại Đại học Y Harvard. ... "
Xét nghiệm kháng thể có thể chẩn đoán bệnh tiểu đường loại một ở trẻ em bị tiểu đường trước khi các triệu chứng phát triển
//www.dpatforecast.org/2015/sep-oct/tests-to-determine-dzheim.html

Trẻ em bị Thông tin và Hỗ trợ Bệnh tiểu đường
//www.childrenwithdzheim.com

Lượng đường trong máu thấp: Nó không giống như bên ngoài.
//sixuntilme.com/wp/2014/06/24/sparkly-like-shoes/

Đây là bệnh tiểu đường loại 1 - Kiểm soát thực tế VS
//www.dpatd Daily.com/voices/2014/06/this-is-type-1-dzheim/

Phim ngắn 18 phút: Bệnh tiểu đường loại một DxONE
Sống với bệnh tiểu đường loại 1, nhìn qua đôi mắt của một người cha có một đứa con bị tiểu đường và con trai ông.
//vimeo.com/82085032

Chăn bảo mật Glucagon của tôi
//www.diabeteshealth.com/read/2012/10/28/7691/my-glucagon-security-blanket/

Lớn lên với bệnh tiểu đường: một viễn cảnh tuổi trẻ
Bà Krystal Boyea, Đại sứ Thanh niên, Bắc Mỹ & Caribbean, đến Liên đoàn Đái tháo đường Quốc tế
//tinyurl.com/7xjwldq

Missouri House Bill 675 sẽ đảm bảo trẻ em bị tiểu đường được an toàn ở trường
//www.dpat.org/for-media/2013/mo-school-legislation.html
Cho phép nhân viên nhà trường tình nguyện được đào tạo để cung cấp dịch vụ chăm sóc bệnh tiểu đường cơ bản, bao gồm quản lý insulin và glucagon; cho phép trẻ em có khả năng tự quản lý bệnh tiểu đường khi ở trường.

Hiệp hội Tiểu đường Hoa Kỳ: Quyền pháp lý của sinh viên mắc bệnh tiểu đường
Chapeter 8 Cần cung cấp dịch vụ chăm sóc và điều trị bệnh tiểu đường nào?
//www.dpat.org/assets/pdfs/ledge-your-rights/for-lawyer/education/lr-ch CHƯƠNG-8-2009.pdf

CWD - Trẻ em có Thông tin và Hỗ trợ Bệnh tiểu đường
Trẻ em bị tiểu đường tại www.childrenwithdzheim.com

Dấu hiệu cảnh báo bệnh tiểu đường từ trang web trẻ em bị tiểu đường
//www.childrenwithdzheim.com/clinic/signs.htm

Trở lại trường học với bệnh tiểu đường
//www.coffebreakblog.com/articles/art52832.asp

Cập nhật của Jonas Brothers - Bệnh tiểu đường đã không chậm lại Nick Jonas 15 tuổi
//www.diabeteshealth.com/read/2008/04/02/5707.html

Ngôi sao nhạc pop loại 1, Nick Jonas kể câu chuyện của mình ... Vào tháng 11 năm 2005, Nick Jonas phát hiện ra rằng mình mắc bệnh tiểu đường loại 1.
//www.diabeteshealth.com/read/2007/04/26/5150.html

Nhiều chuyên gia y tế không biết gì về chăm sóc bệnh tiểu đường trong bệnh viện, phẫu thuật ngoại trú và nội trú
//www.youtube.com/watch?v=ed8qpMVw0Oo

Chó dịch vụ cứu cánh cho trẻ bị tiểu đường, tự kỷ | Đại bàng biển
//www.k Kansas.com/2012/06/23/2384599/service-dog-a-lifesaver-for-diabetic.html

Video HướNg DẫN: Turner syndrome - causes, symptoms, diagnosis, treatment, pathology (Tháng Tư 2024).