Sàng lọc sơ sinh Lives Đạo luật tái thẩm định

• Tháng Tư 16, 2024

Đạo luật tái thẩm định sơ sinh cứu sống trẻ sơ sinh (H.R. 1281 / S. 1417) đã được đề xuất vào năm 2013 tại Thượng viện và Quốc hội Hoa Kỳ. Được Hạ viện thông qua năm 2013 và Thượng viện năm 2014 và được ký thành luật vào tháng 12 năm 2014, Đạo luật này quy định lại các chương trình liên bang liên quan đến sàng lọc trẻ sơ sinh.

Đạo luật cứu sống sàng lọc sơ sinh ban đầu (P.L. 110-204) đã hỗ trợ các chương trình của tiểu bang để cải thiện sàng lọc trẻ sơ sinh. Ủy ban Cố vấn Bộ trưởng về Rối loạn Di truyền được thành lập: Ủy ban này với tư cách là các tiểu bang được cung cấp với Hội đồng sàng lọc thống nhất được khuyến nghị và hướng dẫn sàng lọc sơ sinh quốc gia đã được tạo ra, làm tăng tính nhất quán giữa các bang. Đạo luật này đã giúp hỗ trợ giáo dục cho phụ huynh và các nhà cung cấp chăm sóc sức khỏe. Đạo luật ban đầu cũng giúp cải thiện các biện pháp giám sát và đảm bảo chất lượng cho các phòng thí nghiệm.

Tiến bộ đã được thực hiện theo hướng cung cấp sàng lọc sơ sinh cho bệnh thần kinh cơ. Gần đây, khuyến cáo rằng bệnh cơ thần kinh Bệnh Pompe nên được thêm vào danh sách khuyến nghị cho các xét nghiệm sàng lọc sơ sinh của Ủy ban Tư vấn: Điều này hiện đang được tiến hành. Xét nghiệm sàng lọc sơ sinh cho bệnh loạn dưỡng cơ Duchenne và teo cơ cột sống cũng đang được xem xét gần đây.

Các xét nghiệm sàng lọc sớm và điều trị tốt hơn cho các bệnh thần kinh cơ khác đang được nghiên cứu tích cực và sẽ ngày càng có sẵn. Các tài nguyên sẽ được cung cấp bởi Đạo luật tái thẩm định lưu trữ sơ sinh sẽ cải thiện việc phát hiện và điều trị sớm cho bệnh thần kinh cơ.

Là thành viên của cộng đồng bệnh thần kinh cơ, chúng tôi đã lên tiếng về vấn đề này và các luật khác quan trọng đối với chúng tôi và hạnh phúc của trẻ em. Bạn sẽ tìm thấy thêm thông tin được thiết kế để giúp bạn liên hệ với các nhà lập pháp liên quan đến pháp luật có liên quan tại các trang Vận động MDA.

Tài nguyên:

Trang web MDA, (2014). Tìm các quan chức được bầu của bạn. Lấy từ //mda.org/advocacy/find-officials vào ngày 19/12/20.

Trang web MDA, (2014). Cộng đồng MDA giúp thông qua Đạo luật về cứu sống trẻ sơ sinh sàng lọc sơ sinh. Lấy từ //mda.org/media/press-release/mda-community-helps-pass-newborn-screening-saves-lives-reauthorization-act vào ngày 19/12/14.

Trang web của tháng ba, (2014). Tuyên bố của Tiến sĩ Jennifer L. Howse, Tổng thống, March Of Dimes Về việc Tổng thống Obama ký vào Bản sàng lọc sơ sinh cứu sống Đạo luật tái thẩm định thành luật. Lấy từ //news.yahoo.com/statement-dr-jennifer-l-hTHER-president-march-dimes-230700575.html;_ylt=A0LEVixUWJRUqJIAl50PxQt. Ngày 19/12/14.

Wahl, M., (2013). Chủ tịch hội đồng quản trị MDA từ xa ủng hộ hỗ trợ sàng lọc sơ sinh. Nhiệm vụ. Lấy từ //quest.mda.org/news/mda-board-ouchman-advocates-support-newborn-screening vào ngày 19/12/14.

Video HướNg DẫN: Chăm sóc sơ sinh thiết yếu | Sức khỏe sinh sản - 01/12/2018 | THDT (Tháng Tư 2024).