Bệnh hồng cầu hình liềm ở trẻ em

• Tháng Tư 24, 2024

Nếu trẻ sơ sinh hoặc trẻ nhỏ của bạn đã được chẩn đoán mắc bệnh hồng cầu hình liềm, bạn có câu hỏi và thắc mắc tốt hơn về một chuyên gia y tế có kiến ​​thức sâu rộng và kinh nghiệm với tình trạng cũng có thể tư vấn và làm việc với bác sĩ nhi khoa của con bạn.

Bệnh hồng cầu hình liềm, trước đây gọi là Bệnh hồng cầu hình liềm, là tình trạng các tế bào hồng cầu có hình dạng 'C', giống như một công cụ canh tác cũ, liềm. Các gia đình có thể tìm thấy rất ít thông tin cập nhật hoặc các cuộc thảo luận hữu ích và rất nhiều thông tin sai lệch giật gân về Bệnh hồng cầu hình liềm, mặc dù các cá nhân bị ảnh hưởng có kế hoạch quản lý mạnh mẽ và có những nghiên cứu liên tục về phương pháp điều trị và phương pháp chữa trị có thể trong tương lai gần.

Bạn sẽ đứng trong hàng phòng thủ đầu tiên của con bạn trước những thách thức của Sickle Cell, nhận thức được bất kỳ triệu chứng, biến chứng hoặc khó khăn mới nào cần được báo cáo với bác sĩ và điều trị tại nhà hoặc trong môi trường y tế. Một số hướng dẫn chăm sóc rất đơn giản và thiết thực, như đảm bảo em bé của bạn có nhiều chất lỏng, được nghỉ ngơi nhiều và được bảo vệ khỏi nhiệt độ khắc nghiệt.

Bởi vì can thiệp y tế ngay lập tức và cụ thể thường có thể được yêu cầu trong giai đoạn sơ sinh và trẻ nhỏ để mang lại cho em bé xinh đẹp của bạn những lựa chọn tốt nhất và cơ hội để có sức khỏe tốt hơn với ít đau hơn, chẩn đoán sớm là vô cùng quan trọng. May mắn thay, có những chuyên gia máu am hiểu và phòng khám bệnh hồng cầu hình liềm trên khắp Hoa Kỳ, những người luôn tận tâm giúp đỡ trẻ em trải nghiệm chất lượng cuộc sống tốt nhất.

Khi em bé hoặc trẻ em được chẩn đoán mắc bệnh Sickle Cell, các chuyên gia y tế ngay lập tức bắt đầu điều trị để kiểm soát các triệu chứng và bất kỳ cơn đau nghiêm trọng nào liên quan đến căn bệnh này, cũng như để tránh các biến chứng có thể làm suy nhược hoặc đe dọa đến tính mạng. Con bạn có thể cần liều kháng sinh hàng ngày, và tiêm chủng thường xuyên theo lịch trình sẽ có tầm quan trọng lớn hơn. Một số trẻ bị biến chứng nặng đòi hỏi phải truyền máu để bổ sung hồng cầu. Con cái của chúng tôi xứng đáng được can thiệp, thoải mái và hỗ trợ tốt nhất có thể.

Bệnh tế bào hình liềm là một bất thường di truyền phổ biến hơn trong các gia đình có nguồn gốc dân tộc nhất định. Đột biến gen ban đầu đã mang lại cho những người có một gen hồng cầu hình liềm có khả năng sống sót sau một dạng dịch bệnh sốt rét chết người ở các vùng của Châu Phi, lưu vực Địa Trung Hải, Trung Đông và Ấn Độ.

Mang một gen tế bào hình liềm thường không gây khó khăn nhưng khi một đứa trẻ được thừa hưởng gen từ cả bố và mẹ, chúng có thể bị thiếu máu do thời gian sống của các tế bào hemoglobin của tế bào hình liềm (mười đến hai mươi ngày thay vì 120 ngày); và đau đớn, do những khó khăn của các tế bào có hình dạng hơi cứng và kỳ lạ khi đi qua các mạch máu nhỏ, đó cũng là một nguy cơ đối với các cơ quan và các mô quan trọng.

Một lời giải thích đơn giản tuyệt vời về nguyên nhân và các loại bệnh hồng cầu hình liềm khác nhau có thể được tìm thấy trực tuyến tại Kids Health bao gồm một mô tả về các thuật ngữ như: bệnh hemoglobin SS (thiếu máu hồng cầu hình liềm) cũng như 'bệnh hemoglobin SC' và 'hemoglobin S beta thalassemia 'được gây ra bằng cách thừa hưởng một loại gen tế bào hình liềm khác nhau từ mỗi cha mẹ.

Một bài báo của New York Times báo cáo rằng trẻ sơ sinh ở tất cả 50 tiểu bang đã được kiểm tra thường xuyên về bệnh hồng cầu hình liềm từ năm 2006. Các triệu chứng đặc biệt nguy hiểm ở trẻ sơ sinh và trẻ em không được sàng lọc bao gồm sốt cao ở ba đến sáu tháng tuổi do nhiễm vi khuẩn * phế cầu khuẩn; thiếu máu từ nhẹ đến nặng; hội chứng ngực cấp tính; khủng hoảng bất sản; sưng đau tay và chân; nhiễm vi khuẩn nặng; đau dữ dội, đặc biệt là khi mất nước hoặc trong thời tiết lạnh; Lá lách to; và đột quỵ.

Nghiên cứu, thông tin và hỗ trợ cho trẻ em và gia đình bị ảnh hưởng bởi Sickle Cell chưa bao giờ lớn hơn ngày nay. Trong những năm gần đây, một dòng chuột biến đổi gen cho thấy một số đặc điểm của bệnh hồng cầu hình liềm đã được giới thiệu để các nhà nghiên cứu có cơ hội tìm ra phương pháp điều trị và chữa bệnh tốt hơn.

Hiện nay có nhiều phương pháp điều trị đang được nghiên cứu về hiệu quả trong việc giảm các biến chứng và triệu chứng, và một phương pháp chữa trị có thể, bao gồm sử dụng hemoglobin bào thai, Clotrimazole, ghép tủy xương và liệu pháp gen. Xem: ASCAA - Tương lai của điều trị thiếu máu hồng cầu hình liềm để biết thêm thông tin. Luôn theo dõi thông tin hoặc lời khuyên mà bạn có thể đã tìm thấy qua các bài báo hoặc trang web với đội ngũ y tế của con bạn. Lời khuyên từ những người lớn lên mắc bệnh Sickle Cell và các khuyến nghị từ gia đình họ có thể không phù hợp với con trai hoặc con gái của bạn, nhưng có thể cung cấp một bộ câu hỏi hoặc mối quan tâm khác cần được chia sẻ với các chuyên gia tại phòng khám chuyên khoa của con bạn hoặc với một người có kinh nghiệm bác sĩ được tư vấn cho ý kiến ​​thứ hai.

Duyệt qua thư viện công cộng, cửa hàng sách địa phương hoặc nhà bán lẻ trực tuyến để tìm sách về Bệnh hồng cầu hình liềm, như Hy vọng và Định mệnh: Hướng dẫn của bệnh nhân và phụ huynh về bệnh thiếu máu hồng cầu hình liềm

Giảm đau của bệnh hồng cầu hình liềm
//ow.ly/D8E7C
//well.bloss.nytimes.com/2014/10/20/sick-cell-disease-children/?_php=true&_type=bloss&ref=health&_r=0

Báo cáo về bệnh hồng cầu hình liềm "Tiếng nói của bệnh nhân" của FDA
//1.usa.gov/1nF1HC3

Nhà khoa học NIH chuyển đổi điều trị bệnh hồng cầu hình liềm
//www.washingtonpost.com

Thời báo New York: Biến bệnh tế bào hình liềm thành một căn bệnh có thể kiểm soát được
//www.nytimes.com/ref/health/healthguide/esn-sickle-cell-ess.html

Thông tin cơ bản về bệnh hồng cầu hình liềm ở trẻ em
//www.luriechildlings.org

Mười năm sống với tế bào hình liềm
Mười năm sống với tế bào hình liềm
//www.aphlblog.org/2012/09/happy-b birthday-to-ary-10-years-of-living-with-sickle-cell/

Truyền máu Vallejo để giúp bệnh nhân hồng cầu hình liềm
//www.timesheraldonline.com/news/ci_20914985/vallejo-blood-drive-help-sickle-cell-patrons-target

Hướng dẫn phát hành lại của NATA về việc giảm thiểu, ngăn ngừa và điều trị bệnh tật gắng sức ở các vận động viên
//www.momsteam.com/exertsal-sickling/nata-guferences-reducing-preventing-treating-exertsal-sickling-in-athletes

TAIBU của Malvern lan truyền nhận thức về bệnh hồng cầu hình liềm
//www.insidetoronto.com/community/health/article/1379275

Cô gái Nam Florida đã chữa khỏi bệnh hồng cầu hình liềm
Ghép tủy xương từ Perfect Match Brother
//www.local10.com/thats-life/health/South-Florida-girl-cured-of-blood-disorder/-/1717022/15155542/-/mm8687/-/index.html

Người phụ nữ Chicago chữa khỏi bệnh hồng cầu hình liềm
Bệnh nhân Trung Tây đầu tiên được ghép tế bào gốc thành công mà không cần hóa trị
//www.scTHER Daily.com/release/2012/06/120618194714.htm

Quay số bệnh hồng cầu hình liềm
Nghiên cứu trên chuột cho biết việc quay số hemoglobin của thai nhi có thể mang lại liệu pháp mới
//news.harvard.edu/gazette/story/2011/10/dialing-down-sickle-cell-disease/

Video GSCDN
Video GSCDN: Giới thiệu về Mạng lưới bệnh hồng cầu hình liềm toàn cầu
Mạng lưới này là một phần của Chương trình Nghiên cứu Nhi khoa Toàn cầu (PGPR) có trụ sở tại Bệnh viện dành cho Trẻ ốm (SickKids) ở Toronto, Canada. Mạng là một cộng đồng gồm các bác sĩ lâm sàng bệnh hồng cầu hình liềm và các nhà khoa học cam kết hợp tác để thúc đẩy chăm sóc lâm sàng và nghiên cứu sâu hơn về bệnh hồng cầu hình liềm.
//www.youtube.com/SickKidsInteractive

Quỹ Starlight Children
Sickle Cell Slime-O-Rama Game
//www.starlight.org/washington/sicklecell/

Câu chuyện về một Starlight Prom - dự kiến ​​vào mỗi tháng 5 ở khu vực Seattle
//www.king5.com/on-tv/evening-magazine/Starlight-Prom-148535325.html

Hydroxyurea
Thuốc giúp ngăn ngừa đau hồng cầu hình liềm ngay cả ở trẻ nhỏ
//www.miamiherald.com/2011/05/12/2214626/drug-helps-prevent-sickle-cell.html

Video HướNg DẫN: Hồng cầu hình liềm (Tháng Tư 2024).