Đón các em bé bị Hội chứng Down

• Có Thể 10, 2024

Nếu bạn đang chào đón một em bé mới mắc Hội chứng Down vào gia đình, có lẽ bạn có nhiều câu hỏi và mối quan tâm, cũng như gia đình, bạn bè và hàng xóm mở rộng của bạn. Chúng tôi đã viết thông tin này ghi nhớ những trải nghiệm đa dạng của chính chúng tôi khi con cái chúng tôi được sinh ra với Hội chứng Down.

Chúc mừng sự ra đời của em bé. Chúng tôi dành cho bạn những lời chúc tốt đẹp nhất.

Hội chứng Down là một dị thường nhiễm sắc thể xảy ra ở 1,3 trên 1000 ca sinh. Đối với một số lý do không giải thích được, một lỗi trong phát triển tế bào dẫn đến 47 nhiễm sắc thể thay vì 46. Thông thường, vật liệu gen bổ sung thay đổi một chút sự phát triển có trật tự của cơ thể và não. Khoảng 5000 em bé mắc Hội chứng Down được sinh ra ở Hoa Kỳ mỗi năm. Dân số quốc gia của những người mắc Hội chứng Down được ước tính là 250.000.

Khoảng 80% trẻ sơ sinh mắc Hội chứng Down được sinh ra từ những bà mẹ dưới 35 tuổi. Khoảng 1 trong 400 trẻ sinh ra từ những phụ nữ trên 35 tuổi mắc Hội chứng Down.

Những người mắc Hội chứng Down giống như những người phát triển điển hình hơn là khác nhau. Có sự đa dạng lớn trong dân chúng về tính cách, phong cách học tập, trí thông minh, ngoại hình, sự tuân thủ, hài hước, lòng trắc ẩn, sự bẩm sinh và thái độ. Trò tiêu khiển yêu thích khác nhau từ người này sang người khác, từ đọc và làm vườn đến bóng chày và âm nhạc, và hơn thế nữa.

Trẻ em mắc Hội chứng Down được hưởng lợi từ cùng sự chăm sóc, sự quan tâm và hòa nhập vào cuộc sống cộng đồng giúp mọi trẻ em phát triển. Như với tất cả trẻ em, giáo dục chất lượng ở các trường lân cận và trường mầm non, và ở nhà, rất quan trọng để cung cấp cho trẻ Hội chứng Down những cơ hội cần thiết để phát triển các kỹ năng học tập mạnh mẽ.

Trong các bài kiểm tra IQ tiêu chuẩn, con trai và con gái của chúng tôi mắc Hội chứng Down thường ghi điểm ở mức độ chậm phát triển tâm thần từ nhẹ đến trung bình. Những bài kiểm tra này không đo lường được nhiều lĩnh vực quan trọng của trí thông minh và bạn thường sẽ ngạc nhiên về trí nhớ, sự sáng suốt, sáng tạo và sự thông minh của con bạn. Tỷ lệ khuyết tật học tập cao ở những học sinh mắc Hội chứng Down đôi khi che dấu một loạt các khả năng và tài năng.

Mặc dù trẻ sơ sinh và trẻ nhỏ mắc Hội chứng Down là những khách hàng đầu tiên để đánh giá sức khỏe, kích thích trẻ sơ sinh, vật lý trị liệu, tăng cường giao tiếp, đánh giá phát triển và can thiệp chuyên nghiệp khác, điều quan trọng là phải nhớ rằng mọi trẻ em đều xứng đáng được bao quanh bởi những người yêu thương , tôn trọng và ngưỡng mộ tất cả trẻ em.

Các cá nhân mắc Hội chứng Down có thể được xác định bởi nhiều thuộc tính vật lý có thể có hoặc không xuất hiện ở bất kỳ một cá nhân nào. Một số đặc điểm là đôi mắt hình quả hạnh xinh đẹp, với những đốm Brushfield nổi bật trên tròng mắt; một nếp nhăn lòng bàn tay trên một hoặc cả hai tay; tính năng nhỏ; và trí thông minh xã hội đặc biệt. Những người bị DS có tỷ lệ dị tật tim bẩm sinh cao (35 đến 50%) và nên siêu âm tim trong vòng hai tháng đầu đời. Các tổ chức quốc gia cung cấp danh sách kiểm tra y tế cho các cá nhân mắc DS mà bạn có thể muốn chuyển cho bác sĩ trẻ con của bạn.

Có ba loại Hội chứng Down chính. Em bé của bạn rất có thể có Trisomy 21, nghĩa là sự hiện diện của vật liệu di truyền bổ sung trên cặp nhiễm sắc thể thứ 21 do sự bất thường trong quá trình phân chia tế bào trong quá trình phát triển của trứng hoặc tinh trùng hoặc trong quá trình thụ tinh. Khoảng 95% những người bị DS có Trisomy 21.

Người ta ước tính rằng 3% đến 5% có Dịch mã, trong đó nhiễm sắc thể số 21 bị phá vỡ và gắn liền với một nhiễm sắc thể khác, và 1% đến 3% có Khảm, trong đó chỉ có một số tế bào có Trisomy 21.

Con bạn sẽ có nhiều cơ hội hơn một đứa trẻ sinh ra với Hội chứng Down năm năm trước. Khi những người trẻ tuổi với DS cho thấy những gì họ có thể làm với sự hỗ trợ của cộng đồng của họ khi họ tích hợp các chương trình chính thống, nhiều cánh cửa mở ra cho những người khác. Chúng tôi đã xem phim truyền hình có các diễn viên tài năng mắc hội chứng Down khai sáng cho công chúng về tiềm năng của tất cả trẻ em của chúng tôi.

Hơn hai mươi năm trước, hai chàng trai trẻ là tác giả của một cuốn sách, Count Us In, Trưởng thành với Hội chứng Down và gây ấn tượng với khán giả trên cả nước tại các buổi ký tặng sách và trên các chương trình trò chuyện. Trong một bí ẩn có nhịp độ nhanh, Honor Thy Son, bởi Lou Shaw, hai nhân vật mắc Hội chứng Down đã được miêu tả một cách trung thực là những thanh niên đa chiều. Một chàng trai trẻ mắc Hội chứng Down là người chiến thắng trong danh hiệu Nam diễn viên xuất sắc nhất tại Liên hoan phim Cannes 1996.

Hàng ngàn thanh niên mắc Hội chứng Down trên khắp đất nước đang lặng lẽ tiếp tục cuộc sống của họ mà không nổi tiếng hay phô trương và biến đổi cộng đồng của họ chỉ bằng cách ở đó. Họ có ước mơ và quyết tâm đạt được mục tiêu của mình.Họ học trong các lớp học bình thường trong các trường học trong khu phố của họ với những đứa trẻ một ngày nào đó sẽ là đồng nghiệp, hàng xóm và bạn bè của chúng. Những người trẻ tuổi nắm giữ những công việc đa dạng và có ý nghĩa, duy trì hộ gia đình của họ và đóng góp đáng kể cho cộng đồng của họ mỗi ngày.

Cho phép gia đình, bạn bè và hàng xóm của bạn một thời gian để tìm hiểu về Hội chứng Down, nhắc nhở họ nếu cần thiết rằng DS chỉ là một phần nhỏ của con bạn và sẽ trở thành. Nó là một phần nhỏ trong trang điểm di truyền của con bạn, và vật liệu nhiễm sắc thể thêm không giống như bất kỳ người nào khác mắc hội chứng Down. Luôn hòa nhập trong cộng đồng chính thống của bạn là điều quan trọng đối với sự phát triển của con bạn và sự an tâm của bạn.

Hãy cố gắng nghỉ ngơi. Bạn được phép cảm nhận theo cách bạn cảm nhận, và những người khác cũng yêu bạn và em bé của bạn cũng vậy. Sinh con là một công việc khó khăn. Nhiều cảm xúc của bạn bắt nguồn từ một cuộc sống mới bước vào gia đình bạn. Không có chuyên gia sẽ biết nhiều hơn về con bạn hoặc có những lợi ích tốt nhất của nó trong tim như bạn.

Bạn xứng đáng được chúc mừng và những món quà tuyệt vời. Có những đầu bếp giỏi trong gia đình và bạn bè của bạn mang đến những bữa ăn ngon nhất của họ. Hãy dành thời gian để chào đón và tận hưởng em bé của bạn. Chúng lớn nhanh. Chụp nhiều ảnh cùng nhau để họ có thể cười vào thời trang, công nghệ và kiểu tóc của bạn, khi họ còn là thanh thiếu niên.

Các tổ chức quốc gia sẽ gửi thông tin chính xác, miễn phí về Hội chứng Down cho bạn và các thành viên khác trong gia đình. Họ có các hội nghị, bản tin hàng năm và danh sách các nhóm phụ huynh địa phương mà bạn có thể muốn liên hệ để nhận thông tin và tài nguyên địa phương.

Duyệt tại cửa hàng sách địa phương, thư viện công cộng hoặc nhà bán sách trực tuyến để nhận DVD và sách về nuôi dạy trẻ mắc hội chứng Down như Trẻ mắc hội chứng Down - Hướng dẫn dành cho cha mẹ mới - 2008 hoặc Quà tặng: Các bà mẹ suy nghĩ về cách trẻ em mắc hội chứng Down làm giàu cuộc sống của chúng và Quà tặng 2: Làm thế nào những người mắc hội chứng Down làm phong phú thế giới.

Tôi đã rất ngạc nhiên
//karynslater.wordpress.com/2013/10/17/31-for-21-i-have-been-surprised/

1000 dặm của Luca - Một người cha nói vắn tắt về cuộc sống với con trai của mình những người có hội chứng Down
//vimeo.com/84061549

Tôi cũng giống như bạn
//www.youtube.com/watch?v=g6NQ8WSowoI
Kịch bản trung học để sàng lọc tài liệu lớp trên
mắc hội chứng Down, bởi Samantha Westcott, 18 tuổi.

Hội chứng Down trong Thế kỷ 21 //www.youtube.com/watch?v=I13KxRYqoo0&feature=youtu.be
Với khả năng và tiềm năng tuyệt vời của những người mắc hội chứng Down từ khi còn nhỏ đến khi trưởng thành.

Hội chứng Hội chứng Down quốc gia
//www.ndss.org

Đại hội Hội chứng Down toàn quốc
//www.ndsccenter.org

Chẩn đoán sinh nở: Hướng dẫn về bà mẹ mang thai về Hội chứng Down của Nancy Iannone và Stephanie Meredith
// downsyndromepregnancy.org

Quà tặng 2: Làm thế nào những người mắc hội chứng Down làm phong phú thế giới.
//www.coffebreakblog.com/articles/art63458.asp

Giống như bạn - Hội chứng Down
//www.youtube.com/watch?v=5M--xOyGUX4

Nhận nuôi một đứa trẻ mắc hội chứng down
// huff.to/KA8Xwx
//www.huffingtonpost.com/kari-wagnerpeck/on-adopting-a-kid-with-down-syathy_b_4608455.html

Chín điều hoang đường về việc nuôi dạy một đứa trẻ mắc hội chứng down
//www.fudoltananaswirl.com/9-myths-about-raising-a-baby-with-down-sy Triệu chứng

Hội chứng Down: Quan điểm thay đổi tại Hội đồng nghệ thuật Dublin
//www.youtube.com/watch?v=TQ61vJdqyWw

Thông tin tư vấn di truyền về hội chứng Down
Hiểu về Chẩn đoán Hội chứng Down, trước đây có sẵn từ //www.canisterbooks.com đã được điều chỉnh và bây giờ sẽ có sẵn từ //www.Lettercase.org

Bác sĩ Len Leshin: Các vấn đề về sức khỏe Hội chứng Down
//www.ds-health.com

Hướng dẫn chăm sóc sức khỏe: Hội chứng Down
//www.ds-health.com/health99.htm

Cuộc sống bắt đầu cho Corky của TV, Chris Burke
//tinyurl.com/ChrsBurkeLfGsOn

Cơ quan tài năng trái tim và Halo cho các diễn viên mắc hội chứng Down ở mọi lứa tuổi
//www.dsala.org/hh_talent.htm

Thông tin được cung cấp trong Chào mừng các em bé mắc Hội chứng Down được biên soạn, chỉnh sửa và viết bởi Pamela Wilson. Bản dịch tiếng Tây Ban Nha chào đón các em bé mắc hội chứng Down, Bienvenidos Bebés con Síathy de Down, được cung cấp bởi Carlos Osorio. Bản dịch tiếng Pháp, Accueillir les bébé trisomiques, được cung cấp bởi Benoit Lanthemann.

Tây Ban Nha - Bienvenidos Bebés con Síathy de Down
//www.coffebreakblog.com/articles/art32537.asp

Tiếng Pháp - Accueillir les bébé trisomiques
//www.coffebreakblog.com/articles/art32538.asp

Giữ chính trị phá thai ra khỏi phong trào thông tin chuyên nghiệp
//www.thismess.net/2014/06/keep-abortion-polencies-out-of-pro.html

Video HướNg DẫN: Bố Mẹ Tôi Nhận Nuôi Một Cậu Bé Có Hội Chứng Down Và Bắt Đầu Làm Lơ Tôi (Có Thể 2024).