Bệnh celiac và Hội chứng Down

• Có Thể 7, 2024

Nhận thức đã tăng lên trong các chuyên gia y tế và gia đình rằng bệnh celiac thường không có triệu chứng ở trẻ em mắc hội chứng Down. Các ước tính thận trọng nhất cho thấy rằng có tới mười phần trăm những người mắc hội chứng Down mắc bệnh celiac. Thậm chí ước tính thấp đó, một phần mười, có nghĩa là nhiều gia đình đang học tất cả những gì họ có thể về không dung nạp gluten, lập kế hoạch bữa ăn và các sản phẩm GF (không chứa gluten).

Trẻ mắc hội chứng Down có thể có các triệu chứng thực thể như khí, tiêu chảy mãn tính, sụt cân và một số bệnh khác có thể được quy cho tình trạng tạm thời hoặc bệnh tật và thường có những thay đổi hành vi có thể là một nỗ lực để truyền đạt sự khó chịu, đau đớn hoặc mệt mỏi của chúng. Nhiều bậc cha mẹ báo cáo rằng con họ không có triệu chứng, hoặc một hoặc hai chỉ được nhận ra sau khi chẩn đoán được thực hiện.

Mặc dù một số trẻ mắc bệnh celiac có thể bị phát ban, đổi màu răng hoặc lở loét trong miệng, mỗi người có các triệu chứng khác nhau và celiac có thể rất khó chẩn đoán, đặc biệt là ở những người không có triệu chứng nào. Người thân của những người mắc bệnh celiac, đôi khi được gọi là celiac spue, có khả năng không dung nạp gluten cao hơn nhưng có thể không nhận thức được rằng họ bị ảnh hưởng.

Các tổ chức quốc gia có các trang web mô tả các xét nghiệm sàng lọc bệnh celiac và bác sĩ gia đình của bạn thường là điểm khởi đầu tốt cho thông tin về chủ đề này. Bởi vì các triệu chứng của một số điều kiện có thể được quy cho sai về tình trạng thể chất hoặc y tế phổ biến hơn ở trẻ em mắc hội chứng Down, điều quan trọng là tìm các chuyên gia y tế sẵn sàng sử dụng các hướng dẫn chăm sóc sức khỏe được phát triển bởi những người có kinh nghiệm bổ sung với bệnh nhân mắc DS.

Khi trẻ mắc hội chứng Down được chẩn đoán mắc bệnh celiac, có một đường cong học tập dốc cho các gia đình. Điều quan trọng là cha mẹ cần chú ý đến các sản phẩm phổ biến và thậm chí cả các loại thuốc có chứa gluten và gây ra vấn đề cho trẻ mắc bệnh celiac. Chúng thường được liệt kê tại các trang web, trong tài liệu quảng cáo và sách về chủ đề này.

Ngay cả một lượng nhỏ gluten cũng có thể gây ra vấn đề cho trẻ mắc bệnh celiac. Nhiều chuyên gia chăm sóc sức khỏe sẽ khuyên phụ huynh nên gặp một chuyên gia dinh dưỡng đã đăng ký để giải thích và làm theo thông tin và hỗ trợ.

Joan Medlen, RD, tác giả của Cẩm nang dinh dưỡng Hội chứng Down: Hướng dẫn thúc đẩy lối sống lành mạnh, là nguồn tài nguyên hàng đầu cho các gia đình có trẻ em mắc bệnh celiac. Biết rằng bạn không đơn độc đối phó với những thách thức của bệnh celiac và cuộc sống không có gluten giới thiệu vào cuộc sống của con bạn - có những chuyên gia và cha mẹ thông thái đang tìm đến những người khác, ghi nhớ những điều chỉnh mà họ đã thực hiện trong những tháng đầu sau khi chẩn đoán.

Việc các gia đình có trẻ em được chẩn đoán kép mắc hội chứng Down và bệnh celiac cảm thấy lo lắng hoặc đôi khi bị choáng ngợp trong những tuần sau chẩn đoán là điều tự nhiên. Con bạn có thể thấy những thay đổi trong thói quen và chế độ ăn uống khó khăn, nhưng thông thường chúng sẽ cảm thấy tốt hơn nhiều trong vài tuần bắt đầu sống không có gluten.

Thất vọng với gia đình mở rộng, nhân viên ở trường, nhà trẻ hoặc các chương trình giải trí có thể gây khó khăn cho việc tìm ra những thay đổi cần thiết cho sức khỏe và hạnh phúc của trẻ bị CD. Chia sẻ bài viết và thông tin y tế, và cuối cùng viết lên một tờ thông tin một trang cho giáo viên thay thế và phụ huynh của bạn bè của con bạn, sẽ giúp giáo dục và thông báo cho cả cộng đồng.

Bởi vì bệnh celiac hiện được công nhận là một tình trạng ảnh hưởng đến hơn hai triệu người ở Hoa Kỳ và tỷ lệ người mắc bệnh trên toàn thế giới cao hơn so với trước đây, có một số sản phẩm và hàng hóa không có gluten có sẵn trong nhiều cửa hàng thực phẩm và thực phẩm địa phương. Một số sản phẩm có sẵn thông qua đặt hàng qua thư và thậm chí các nhà hàng pizza địa phương có thể cung cấp các mặt hàng không chứa gluten trong thực đơn giao hàng của họ.

Các tạp chí và tờ báo chính thống hiện có các bài viết về bệnh celiac và cuộc sống không có gluten, giúp việc giáo dục những người quan trọng trong cuộc sống của con bạn dễ dàng hơn nhiều. Các tổ chức hỗ trợ và vận động quốc gia, khu vực và địa phương cũng đang cung cấp thông tin cho các gia đình thông qua các trang web và bản tin của họ.

Những nỗ lực của họ đang tạo ra sự khác biệt thực sự trong cuộc sống của những đứa trẻ mới được chẩn đoán cũng như những người mắc hội chứng Down đang sống tích cực, sống khỏe với bệnh celiac và chế độ ăn không có gluten.

Duyệt tại cửa hàng sách địa phương, thư viện công cộng hoặc nhà bán lẻ trực tuyến để tìm sách về bệnh celiac, nấu ăn không có gluten, sách cho trẻ em, cửa hàng tạp hóa và các sản phẩm hiện có sẵn cho trẻ em và người lớn bị bệnh celiac.

Việc sử dụng kháng thể transglutaminase xét nghiệm máu (tTGA-IgA) ở người lớn mắc hội chứng Down.
//issuu.com/aapsus/docs/ajcm_summer_v10_n2_2014

Phòng khám Hội chứng Down dành cho người lớn: Bệnh celiac
//www.advocatehealth.com/luth/ con-g-l
Xét nghiệm Celiac ở thanh thiếu niên và người lớn mắc hội chứng Down

Tìm hiểu thêm về bệnh Celiac tại:

Trang web sức khỏe hội chứng Down
Bệnh Celiac và Hội chứng Down của Tiến sĩ Len Leshin
//www.ds-health.com/celiac.htmlm

Bệnh celiac ở trẻ em
//www.coffebreakblog.com/articles/art21075.asp

Trở lại trường học với bệnh Celiac
//www.coffebreakblog.com/articles/art52323.asp

Bệnh celiac và tiểu đường vị thành niên
//www.coffebreakblog.com/articles/art48740.asp

Xem trang web Huấn luyện lối sống lành mạnh cho mọi lứa tuổi & giai đoạn từ Joan Guthrie Medlen,
tác giả của Cẩm nang dinh dưỡng hội chứng Down: Hướng dẫn thúc đẩy lối sống lành mạnh - 2006

Video HướNg DẫN: Short bowel syndrome - causes, symptoms, diagnosis, treatment, pathology (Có Thể 2024).