Vận động pháp lý và bệnh thần kinh cơ

• Có Thể 3, 2024

Là một thành viên của cộng đồng bệnh thần kinh cơ, tôi ngày càng tham gia vào việc vận động lập pháp liên quan đến các vấn đề liên quan đến những người trong chúng ta mắc bệnh thần kinh cơ. Những nỗ lực này thường xuyên liên quan đến việc viết thư cho các quan chức được bầu của tôi để nâng cao nhận thức về các vấn đề như tài trợ nghiên cứu và pháp luật liên quan đến chất lượng cuộc sống.

Trong khi có nhiều phát triển đầy hứa hẹn trong nghiên cứu chẩn đoán, điều trị và chữa khỏi bệnh thần kinh cơ, nghiên cứu có chi phí tài trợ đáng kể. Phần lớn tài trợ này đến từ các khoản tài trợ của chính phủ cho các nhà nghiên cứu.

Một loạt các vấn đề liên quan đến chất lượng cuộc sống cho những người mắc bệnh thần kinh cơ cũng đòi hỏi phải có hành động lập pháp. Những vấn đề này bao gồm quyền truy cập vào các tòa nhà công cộng, quyền học tập của con cái chúng ta, lợi ích cho những người không thể làm việc và nhà ở cho những người làm việc trong chúng ta.

Vào thời điểm tôi viết bài này, một vài lĩnh vực quan tâm đến cộng đồng bệnh thần kinh cơ hiện đang có trước các nhà lập pháp của chúng ta trong Đạo luật ABLE 2013 của Hoa Kỳ, sẽ cải thiện khả năng của những người khuyết tật và các thành viên gia đình của họ để tiết kiệm tiền chi phí trong tương lai liên quan đến điều kiện vô hiệu hóa, hiện đang được xem xét. Cũng đang được xem xét, Đạo luật MD CARE tái thẩm định năm 2013 sẽ tiếp tục tài trợ rất cần thiết trong lĩnh vực nghiên cứu điều trị cho chứng loạn dưỡng cơ.

Hiệp hội loạn dưỡng cơ (MDA) đã giúp bạn dễ dàng tìm hiểu về các vấn đề như vậy và gửi thư về chúng. Thông qua việc đăng ký cập nhật thường xuyên, bạn sẽ nghe về các vấn đề liên quan sẽ được bỏ phiếu. Sau đó, bằng cách sử dụng trang Thông báo lập pháp của họ, bạn có thể gửi tìm các quan chức được bầu của mình và dễ dàng gửi thư cho họ qua email hoặc bằng cách in thư để gửi qua thư. Tôi thêm một mô tả ngắn gọn về lợi ích cá nhân của tôi đối với pháp luật để cá nhân hóa bức thư.

Các tổ chức khác liên quan đến cộng đồng bệnh thần kinh cơ cũng đã tham gia vào việc vận động lập pháp. Ví dụ, Hiệp hội Răng Charcot Marie đã bắt đầu một chiến dịch viết thư vào năm 2012 để tháng 9 được tuyên bố là Tháng nhận thức về răng Charcot Marie theo tuyên bố của Tổng thống.

Thông thường, tôi nhận được một lá thư từ các quan chức được bầu của tôi. Thông thường đây là những bức thư mẫu, nhưng tôi cũng được khuyến khích bằng cách nhận thêm thư cá nhân giải quyết những mối quan tâm mà tôi đã giải quyết trực tiếp hơn.

Trước đây, tôi không liên quan đến việc liên lạc với các nhà lập pháp như tôi gần đây. Tôi nhận ra rằng giọng nói của tôi xứng đáng được lắng nghe. Là một công dân của Hoa Kỳ, khả năng liên hệ với các nhà lập pháp của tôi về các vấn đề liên quan đến tôi vẫn là một trong những quyền, đặc quyền và trách nhiệm cơ bản của tôi. Trong số các vấn đề mà tôi quan tâm, tiếng nói của tôi liên quan đến các vấn đề ảnh hưởng đến cộng đồng bệnh thần kinh cơ đã và sẽ tiếp tục được lắng nghe.

Tài nguyên:
CMTA, (2012) .2012 - Một năm tiến bộ cho mọi người với CMT. //cmtausa.org/index.php?option=com_content&view=article&id=608:2012-a-year-of-proTHER-for-everyone-with-cmt&catid=7:newsflash&Itemid=61 vào ngày 29/3/13.

MDA, (2013). Trở thành một người ủng hộ. Lấy từ //www.mda.org/advocacy/becomeanMDAadvocate vào ngày 29/3/13.

MDA, (2013). Cảnh báo lập pháp. Lấy từ //www.mda.org/advocacy/get-involve/legislative-alerts vào ngày 29/3/13.

Video HướNg DẫN: Bệnh thần-kinh Parkinson - nguyên nhân, triệu chứng, điều trị & bệnh lý (Có Thể 2024).