Các bài viết về Hội chứng Down - Sau đó và bây giờ

• Có Thể 19, 2024

Trong thời đại ngày nay, chúng ta có thể tìm thấy các cuộc phỏng vấn, bài tiểu luận và blog đại diện cho sự đa dạng lớn về quan điểm và niềm tin sâu sắc về trẻ em mắc hội chứng Down và cách tốt nhất để nuôi dạy hoặc khuyến khích chúng. Không giống như phương tiện truyền thông in ấn của một thập kỷ trước, những gì xuất hiện trực tuyến thường bao gồm các phần bình luận không được kiểm duyệt có thể làm xấu đi tranh luận gay gắt hoặc tiêm nọc độc vào các cuộc thảo luận nhạy cảm nhất.

Những nỗ lực đầu tiên của tôi trong việc trình bày thông tin về hội chứng Down đã hướng đến gia đình của trẻ sơ sinh và trẻ nhỏ, những người có thể không biết về các nguồn lực và hỗ trợ có sẵn trong cộng đồng của chính họ. Gia đình của trẻ lớn và thanh thiếu niên đã tìm thấy cơ hội cho con trai và con gái của họ thể hiện khả năng và tài năng của họ. Tôi muốn tất cả mọi người biết về những thành tựu của những người trẻ tuổi để họ nhận ra và khuyến khích tiềm năng mà con trai tôi có thể cho chúng ta thấy khi nó lớn lên.

Phản hồi từ hầu hết các biên tập viên mà tôi liên hệ đã khiến tôi thêm mục tiêu loại bỏ những hình ảnh tiêu cực và thúc đẩy quyền con người và quyền công dân của các cá nhân và những thách thức không cần thiết mà gia đình họ phải đối mặt. Mặc dù những bước tiến lớn đã được thực hiện trong những năm gần đây khi đưa ra những hình ảnh tích cực về trẻ em và người lớn mắc hội chứng Down thông qua báo in và phương tiện điện tử, thật đáng thất vọng khi định kiến ​​và thông tin sai lệch kéo dài trong tất cả các phân khúc hoặc xã hội của chúng ta. Ngày nay, những người mắc hội chứng Down đã cho thấy họ hoàn toàn có khả năng kể những câu chuyện của riêng họ, ủng hộ những người khác lớn lên mắc hội chứng Down và thách thức mọi cá nhân khác sống với tiềm năng của chính họ.

Khi con trai tôi mới chập chững biết đi, tôi bắt đầu tổ chức các cuộc phỏng vấn trên báo với các bậc cha mẹ địa phương nuôi dạy trẻ bằng DS chỉ để đến với những gia đình không nhận ra chúng không đơn độc trong cộng đồng của chúng. Cho dù chúng tôi nhấn mạnh các điểm nói chuyện của chúng tôi cẩn thận đến mức nào, chúng tôi không bao giờ biết bài viết sẽ được viết như thế nào cho đến khi nó xuất hiện.

Và sau đó, cho dù nó có tuyệt vời hay không, chúng ta phải hình dung nó sẽ được tái chế hoặc lót đáy
của một lồng chim vào ngày hôm sau. Những cái tốt chúng tôi đã sao chụp và chia sẻ trong ngăn kéo hồ sơ tại các bệnh viện địa phương hoặc tặng cho gia đình của các em bé. Ngay cả những thứ khiến chúng tôi ước chúng tôi có dây đeo bằng da để cắn cũng có một số tác động - và chúng không chỉ đến tay cha mẹ mà cả gia đình, bạn bè và hàng xóm sau đó đã có 'cuộc trò chuyện bắt đầu'. Bởi vì thông tin thường rất khó được đưa ra, ngay cả những người ủng hộ nhất cũng cần một điểm khởi đầu.

Tôi thực sự đánh giá cao các bài viết về thanh thiếu niên và thanh niên, đặc biệt là một thanh niên tên Patrick Evezich, một trong những lớp đầu tiên tại trường mầm non Hội chứng UW Down (anewera4ds.org). Bất cứ khi nào tôi đọc về anh ấy và bạn bè của anh ấy đã làm được bao nhiêu với những cơ hội mà họ tìm thấy (thông qua những nỗ lực vận động đáng kinh ngạc của gia đình họ và sự hỗ trợ của cộng đồng của họ), tôi sẽ mang bản sao của bài báo đến các cuộc họp và nói: "Chúng tôi phải theo dõi những bước chân này để con cái chúng ta có cơ hội tốt hơn. "

Cuối cùng khi tôi nói chuyện với mẹ của Patrick qua điện thoại, cô ấy nói rằng cô ấy sẽ sao chép các bài báo về con trai tôi và thế hệ của anh ấy, và đưa nó đến nhóm phụ huynh của cô ấy để khuyến khích họ tiếp tục mở cửa, bởi vì một thế hệ trẻ đang theo dõi những người xứng đáng một cơ hội tốt hơn trong cuộc sống, quá. Thật cảm hứng khi phát hiện ra rằng những người tiên phong sớm nhất đại diện cho sự đa dạng lớn hơn trong cộng đồng của chúng tôi và các mô hình vai trò cho con trai tôi thể hiện sự khác biệt về sắc tộc và văn hóa của họ một cách dễ dàng.

Ông của con trai tôi đã có một nhận xét tuyệt vời khi được cho biết về các đánh giá trước cuộc họp IEP cung cấp cho các quản trị viên các cụm từ như: "hoạt động thấp với tiềm năng thấp." Ông nói điều đó có ý nghĩa nhiều như việc phân loại chó sủa. Tất nhiên, anh ta có rất nhiều ý nghĩa thông thường
cũng như một nền giáo dục tốt, và như một giáo sư đại học đã chứng kiến ​​nhiều người trẻ tuổi không sử dụng một phần mười tiềm năng của họ. Anh ta có thể thấy rằng con trai tôi đã chu đáo và quan tâm đến việc tìm ra mọi thứ, và quá thông minh để đánh giá thấp mặc dù những thách thức giao tiếp của mình.

Mặc dù tôi nên biết rõ hơn, tôi không chắc rằng tôi biết nhiều về hội chứng Down khi con trai tôi mới chập chững biết đi và trẻ mẫu giáo hơn tôi trước khi nó chào đời. Tôi đã đọc rất nhiều, và
Tất nhiên tôi đã có quyền truy cập vào thông tin tốt nhất cũng như gặp gỡ trẻ lớn và thanh thiếu niên mắc hội chứng Down, nhưng tôi cần một luồng thông tin liên tục để duy trì triển vọng tích cực chủ yếu được thúc đẩy bởi đức tin.

Vì vậy, tôi rất vui khi thấy các gia đình đang mạo hiểm, được phỏng vấn trên báo và trên truyền hình, mặc dù họ không thể kiểm soát nỗ lực cá nhân sẽ ra sao. Nếu chỉ một người đọc bài báo hoặc lắng nghe một cuộc phỏng vấn, người cần chút vận động đó để tiến về phía trước, sẽ không có chuyện gì sẽ xảy ra trong cuộc sống của con họ. Và tất nhiên chúng ta không biết làm thế nào chỉ một đề cập trên phương tiện truyền thông sẽ truyền cảm hứng cho một nhóm bạn cho gia đình.

Tôi hiểu sự thúc đẩy của các bài viết phê bình, nhưng thường không thể cưỡng lại việc chỉ ra những sai sót trong thông tin, logic hoặc sự sai lầm thuần túy của một số bình luận nhất định. Thật khó khăn trong các diễn đàn công cộng, đặc biệt là trong các phản hồi trực tuyến trên các bài báo hoặc thư cho biên tập viên, để nhớ nhấn mạnh vào thông tin chính xác và tích cực có trong câu chuyện.

Tôi muốn viết nhận xét của mình như thể nhà báo hoặc nhà văn có ý định tốt nhất là cung cấp thông tin tốt, nhân cơ hội này để viết lại hoặc thêm nhận xét mà tôi hy vọng độc giả trong công chúng nói chung và đặc biệt là các gia đình sẽ lấy đi. Đôi khi tôi đánh mất tầm nhìn của tác phẩm gốc và bị phân tâm bởi một người bình luận dốt nát hoặc đáng ghét mà sự quan tâm duy nhất của nó làm đảo lộn những độc giả dễ bị tổn thương. Lời khuyên của tôi cho các bậc cha mẹ khác là bỏ qua troll và viết cho con của chúng tôi.

Đôi khi, vấn đề với các cuộc phỏng vấn là các nhà báo không dành thời gian để tìm hiểu một cá nhân thực sự mắc hội chứng Down, hoặc một vài cá nhân, và họ chôn vùi sự lãnh đạo của sự thiếu hiểu biết thuần túy. Mặc dù một số nhà báo có chức năng cao, những người khác rất không chuẩn bị nên họ không thể truyền đạt đầy đủ các sự kiện. Theo quy định, có lẽ chúng ta cần nói những gì chúng ta sẽ nói với họ; sau đó nói với họ; và cuối cùng, nói với họ những gì chúng tôi nói với họ. Và sau đó lặp lại khi cần thiết. Ngay cả những người đã được cung cấp thông tin cập nhật và chính xác cũng có thể mất tập trung và trở lại với sự thiếu hiểu biết không thể giải thích được. Những người khác là đối tượng của các biên tập viên chọn trình bày một câu chuyện giật gân và không chính xác để tăng lượng khán giả của họ.

Những người mắc hội chứng Down thường là những đại sứ tốt nhất của chính họ khi họ có cơ hội chia sẻ những câu chuyện của họ. Chúng ta có thể bắt đầu cho họ rất trẻ bằng cách viết ra những gì họ muốn biết, và bằng cách cho họ những người nghe quan tâm khi họ nói về các vấn đề vận động và quyền tự quyết. Con trai và con gái của chúng ta có quyền riêng tư và nhân phẩm đôi khi bị mất khi chúng ta viết về bản thân mình như cha mẹ. Nó có thể là điều quan trọng nhất cần ghi nhớ khi chúng ta đang nâng cao nhận thức và ủng hộ quyền của trẻ em mà chúng nghe và cuối cùng sẽ đọc những gì chúng ta đã viết về chúng. Hy vọng họ sẽ tử tế với chúng tôi trong phần bình luận.

Duyệt tại cửa hàng sách địa phương, thư viện công cộng hoặc nhà bán lẻ trực tuyến để tìm các cuốn sách như: Quà tặng: Các bà mẹ Suy ngẫm về cách Trẻ em mắc Hội chứng Down Làm giàu cuộc sống hoặc Quà tặng của chúng 2: Cách những người mắc Hội chứng Down làm phong phú thế giới.

Cảm ơn Terri Mauro đã chia sẻ trang Twitter này:
//twitter.com/AvoidComments
Một thông điệp hàng ngày cho nguồn cấp dữ liệu Twitter của bạn, như: "Hạnh phúc sẽ không bao giờ được tìm thấy trong phần bình luận. Không có gì ngoài những linh hồn giận dữ và truất phế ẩn nấp ở đó, giữa suy nghĩ và ngọn lửa." Bạn có thời gian để tạo ra một cái gì đó đẹp. Bạn có thời gian để đọc phần bình luận. Bạn không có thời gian để làm cả hai.
Và "Tôi đã từng cho thấy một phần bình luận cho một người đàn ông ở Reno, chỉ để xem anh ta khóc."

Thông tin mới của phụ huynh về Hội chứng Down
//www.coffebreakblog.com/articles/art68926.asp

Ngôn ngữ gây tổn hại của 'Chữa bệnh' và Hội chứng Down: Tại sao chúng ta cứ có cùng một cuộc trò chuyện? - RachelAdams
//www.peditos.com/bloss/thinplaces/2013/10/the-damaging-lingu-of-cure-and-down-syathy/
//ow.ly/prxjM

Cuộc sống với hội chứng Down có rất nhiều khả năng
//www.usatoday.com/story/news/nation/2013/05/01/life-down-syathy-improving/2054953/

Nathan đi đến Washington
//blog.thearc.org/2011/12/09/from-nathans-view/

Đại học Portland khiêm tốn giới thiệu một bác sĩ của những lá thư đầy tính nhân văn, danh dự cho Karen Gaffney
//www.koin.com/2013/05/05/up-gradgrad/

Đây là nước
Sách: //tinyurl.com/bpk7wq6
Những suy nghĩ, được đưa ra trong một dịp quan trọng, về việc sống một cuộc sống từ bi
//www.youtube.com/watch?v=xmpYnxlEh0c

Video HướNg DẫN: How to Use Make and Do in English (Có Thể 2024).