Sống với Spina Bifida

• Có Thể 11, 2024

Spina Bifida là khuyết tật xảy ra phổ biến nhất khi sinh ở Mỹ, ảnh hưởng đến 1.500 đến 2.000 trong số hơn 4 triệu trẻ sơ sinh được sinh ra ở nước này mỗi năm. Tuy nhiên, những người như ca sĩ John Cougar Mellencamp, vận động viên xe lăn Jean Driscoll và tôi "Huấn luyện viên khuyết tật", Monica J. Foster, người khuyết tật có cuộc sống bình thường. Nó được gây ra bởi một khiếm khuyết ống thần kinh ngăn chặn cột sống đóng hoàn toàn. Sự thiếu đan này của cột sống xảy ra trong vài tuần đầu tiên của thai kỳ khi nhiều phụ nữ thậm chí không nhận ra rằng họ đang mang thai.

Mỗi trường hợp của Spina Bifida là khác nhau. Ví dụ, ca sĩ John Cougar Mellencamp được sinh ra với hình thức vô hiệu hóa ít nhất, tật nứt đốt sống. Một số người hầu như không bị ảnh hưởng bởi khuyết tật. Những người khác nó ảnh hưởng ở mức độ đáng kể hơn tùy thuộc vào nơi mở ra xảy ra trên cột sống. Trong một số trường hợp đáng kể hơn của bệnh gai cột sống, trẻ sơ sinh có thể bị tràn dịch não. Tràn dịch não là khi có quá trình sản xuất chất lỏng của tủy sống và não đè lên não. Tràn dịch não, nếu không được ngăn chặn hoặc khắc phục sớm có thể gây ra khuyết tật trí tuệ từ nhẹ đến đáng kể.

Khi ai đó bị não úng thủy, nhiều khả năng họ sẽ cần một shunt. Khi tôi được sinh ra vào đầu những năm 1970, các bác sĩ đã nhét shunt sau tai tôi Một shunt là một thiết bị giúp đẩy chất lỏng dư thừa ra khỏi não và ra khỏi cơ thể. Shunt có thể tồn tại suốt đời, nhưng cuối cùng tôi đã vượt qua tôi và nó đã bị xóa. Nó phụ thuộc vào mỗi người. Các shunt thường không gây đau đớn, nhưng có thể là một điều cần thiết để bảo tồn chức năng não và ngăn ngừa tử vong

Những người mắc bệnh gai cột sống, đặc biệt ở các dạng quan trọng hơn, có thể bị tê liệt (toàn bộ hoặc một phần) các vấn đề kiểm soát bàng quang và ruột, dị ứng latex, các vấn đề về tình dục hoặc vô trùng, và đôi khi là khuyết tật học tập. Tuy nhiên, có các thiết bị, liệu pháp và giao thức để làm giảm tác động của suy giảm chức năng hàng ngày.

Tôi có một dạng bệnh gai cột sống gọi là myelomeningocele. Cột sống của tôi không đan vào nhau ở lưng dưới ở đĩa thắt lưng thứ ba và thứ tư. Kết quả là, tôi thiếu kiểm soát đôi chân của mình và sử dụng xe lăn toàn thời gian. Trong những năm đầu tiên, tôi đã sử dụng niềng chân và nạng trước khi tôi bị gãy tay trong một vụ tai nạn xe hơi khi tôi 20 tuổi. Sau đó, tôi quyết định rằng việc sử dụng xe lăn bán thời gian sẽ chuyển sang toàn thời gian để làm cho cuộc sống của tôi dễ dàng hơn. Đó hoàn toàn là một quyết định cá nhân ở trường đại học làm việc cho tôi.

Một số người mắc bệnh gai cột sống có thể đi lại. Đôi khi họ sử dụng gậy, nạng hoặc xe tập đi. Tôi đã sử dụng xe tập đi lần đầu tiên khi tôi ba tuổi và tốt nghiệp để chống nạng. Những lần khác, họ có thể cần sử dụng xe lăn hoặc cả hai. Trong hầu hết các trường hợp, những người mắc bệnh gai cột sống có toàn bộ phần thân trên và rất độc lập, trở thành bất cứ điều gì họ muốn trong cuộc sống dựa trên sự hỗ trợ mà họ có xung quanh để phát huy hết khả năng của mình.

Người mắc bệnh gai cột sống có cuộc sống rất đầy đủ. Tôi biết nhiều người khuyết tật dưới nhiều hình thức khác nhau và tất cả chúng ta đều sống rất giàu có, cuộc sống bận rộn đến trường, làm việc, sở hữu công việc kinh doanh, hẹn hò, kết hôn và sinh con. Có khuyết tật không phải là một cơn ác mộng. Đó là tất cả trong cách bạn xử lý sự tồn tại của bạn nói chung. Thái độ có ý nghĩa rất lớn đối với thành công của bạn khi sống với khuyết tật.

Thật khó để xác định một nguyên nhân chính xác cho bệnh gai cột sống. Vô số các yếu tố đóng một vai trò. Không ai biết chính xác những gì phá vỡ sự đóng kín hoàn toàn của ống thần kinh, gây ra dị tật phát triển. Các nhà khoa học nghi ngờ các yếu tố di truyền, dinh dưỡng và môi trường đóng một vai trò. Tôi đặc biệt được tiếp xúc thông qua di truyền với chất độc màu da cam, loại thuốc trừ sâu được sử dụng trong thời gian ở Việt Nam.

Cha ruột của tôi là một lính thủy phục vụ trong chiến tranh và bị lộ. Nhiều chuyên gia tin rằng đó là nguyên nhân gây ra bệnh gai cột sống của tôi. Các nghiên cứu nghiên cứu chỉ ra rằng việc bổ sung không đủ axit folic Một loại vitamin B phổ biến trong chế độ ăn uống của mẹ là một yếu tố chính gây ra bệnh gai cột sống và suy giảm phát triển ống thần kinh khác.

Vitamin trước khi sinh thường chứa axit folic cũng như các vitamin khác. Điều quan trọng nữa là có được nhiều protein và các loại thực vật có lá màu xanh lá cây như rau bina vào chế độ ăn của phụ nữ nếu cô ấy có ý định mang thai.

Ngoài việc trẻ em bị tật nứt đốt sống có thể biết nhau và phát triển cùng nhau, điều quan trọng là giúp trẻ phát triển xung quanh những người không bị khuyết tật để sống một cách hiệu quả trong một thế giới nơi mà phần lớn mọi người không bị khuyết tật. Cha mẹ tôi nhấn mạnh rằng tôi có cả thế giới khuyết tật và không khuyết tật tốt nhất để có được sự tồn tại và đánh giá cao về con người tôi. Trong đó tôi rất biết ơn và khuyến khích điều tương tự cho thanh thiếu niên và gia đình bị ảnh hưởng bởi bệnh gai cột sống với người mà tôi làm huấn luyện viên cuộc sống. Tôi cũng khuyến khích các gia đình có con gặp khó khăn trong học tập để suy đoán trí thông minh, hãy nói chuyện xung quanh trẻ để kích thích ngôn ngữ và các kỹ năng xã hội.

Hỗ trợ và giáo dục là chìa khóa. Làm nghiên cứu, tìm kiếm hỗ trợ. Một cuộc sống đầy đủ đang chờ đợi.

Video HướNg DẫN: Mycoplasma pneumoniae (Có Thể 2024).