Trẻ bị loạn dưỡng cơ

• Tháng Tư 28, 2024

Trước khi nghe chẩn đoán Bệnh teo cơ của một thành viên trong gia đình, hầu hết mọi người đều không biết về nhiều loại MD và các bệnh thần kinh cơ khác.

Như với bất kỳ chẩn đoán nào, các gia đình có những cảm xúc, cách đối phó khác nhau và các giai đoạn phản ứng với thông tin. Điều mà con cái chúng ta cần nhất là sự chú ý của chúng ta, sự hài hước và tình yêu của chúng ta, và trấn an rằng chúng ta sẽ ở đó với chúng thông qua bất cứ điều gì xảy ra.

Tìm kiếm sự hỗ trợ, khuyến khích và an ủi cho bản thân cũng rất quan trọng, bao gồm cả bạn bè và gia đình và tinh thần tốt bụng của chúng tôi, chúng tôi có thể gặp trong các nhóm phụ huynh, bệnh viện hoặc trực tuyến, đồng thời tôn trọng quyền riêng tư và xem xét mong muốn của trẻ em với MD.

Nếu con bạn đã được chẩn đoán mắc bệnh Loạn dưỡng cơ, bạn có thể tìm thấy thông tin về loại cụ thể từ danh sách ít nhất 40 bệnh cơ thần kinh được thảo luận tại trang web của Hiệp hội Loạn dưỡng cơ. Mỗi đứa trẻ mắc chứng loạn dưỡng cơ là một cá thể duy nhất xứng đáng được sống một cuộc sống tốt nhất có thể được công nhận và tôn vinh, và được phép xem xét bất cứ giấc mơ, mục tiêu hay kế hoạch nào chúng có thể tưởng tượng.

Hiệp hội loạn dưỡng cơ cung cấp thông tin về bệnh loạn dưỡng cơ, các bệnh chuyển hóa cơ bắp, các bệnh về thần kinh ngoại biên, bệnh viêm cơ, bệnh lý của bệnh lý thần kinh cơ, bệnh cơ do dị tật nội tiết, bệnh cơ khác

Hiệp hội loạn dưỡng cơ - Hoa Kỳ
//www.mdausa.org/disease/index.html

Câu hỏi thường gặp - FAQ
//mdausa.org/about/faq

Đối với các ấn phẩm được liệt kê bởi khán giả, bao gồm các tập sách về bệnh tật, các bài báo của tạp chí MDA Quest, sách thiếu nhi và những người khác, xem
Ấn phẩm MDA
//mdausa.org/publications

Bản dịch tiếng Tây Ban Nha từ Hiệp hội loạn dưỡng cơ
Sự thật về tập sách:
Algunos liệues estan disponibles en Español - Asociación de la Distrofia Cơ bắp
//mdausa.org/publications/factsabout

Tìm xe đẩy, xe tập đi và xe lăn cho trẻ em của Pamela Wilson
//www.coffebreakblog.com/articles/art9507.asp

Các bài viết về teo cơ tủy sống của Anne Asher
//backandneck.about.com/od/childlingsissues/ss/sma.htm

Alexa Dectis, một phụ nữ trẻ mắc bệnh teo cơ tủy sống (SMA), đã có mặt trên sê-ri truyền hình CBS Guiding Light vào thứ Năm ngày 31 tháng 1 năm 2008. Xem Tập # 15350 trực tuyến tại: www.cbs.com/daytime/gl/

Trang web của gia đình teo cơ tủy
Để biết thông tin về teo cơ tủy sống, tư vấn y tế, nghiên cứu hiện tại và sự thật
//www.fsma.org

Nhấp vào liên kết này để tìm Tài nguyên Vương quốc Anh về Bệnh teo cơ

Video Notre Notre - Xe lăn robot
//youtube.com/watch?v=pMhPZseEr4U&feature=related

Duyệt tại thư viện công cộng, cửa hàng sách địa phương, nhóm phụ huynh hoặc bệnh viện hoặc nhà bán lẻ trực tuyến các cuốn sách về Bệnh teo cơ, như Trẻ bị loạn dưỡng cơ - Hướng dẫn dành cho cha mẹ.

Video HướNg DẫN: Bệnh loạn-dưỡng cơ dạng Duchenne & Becker - nguyên nhân, triệu chứng, điều trị & bệnh lý (Tháng Tư 2024).