Một cái gì đó cho nỗi đau - Nhận xét của phụ huynh

• Có Thể 21, 2024

Gần đây tôi đã đọc một đoạn trích từ cuốn sách, Something for the Pain: Compassion and Burnout in ER, của Tiến sĩ Paul Austin, khi nó xuất hiện tại blog Bloom - Parenting Kids with Disabilities.

Một cái gì đó cho nỗi đau
//bloom-parentingkidswithdisabilities.blogspot.com/2013/01/sthing-for-pain.html

Bác sĩ Austin là cha của một cô con gái trưởng thành mắc hội chứng Down, và mô tả một ngày khi anh ta điều trị cho một người phụ nữ mắc hội chứng Down bị đau chân. Xin vui lòng đọc đoạn trích trước để thưởng thức toàn bộ tác động của một câu chuyện từ một nhà văn xuất sắc chia sẻ một câu chuyện hấp dẫn.

Gần như thú vị như câu chuyện mà Tiến sĩ Austin chia sẻ là những nhận xét được đăng bởi những cá nhân không thoải mái với một số bình luận của ông trong câu chuyện. Bởi vì tôi không có đủ thời gian để tiếp thu đầy đủ những gì anh ấy đã viết và chưa đọc bài viết lần thứ hai để hiểu rõ hơn, tôi không sẵn sàng nhận xét về những gì có ý nghĩa hơn hoặc ít hơn đối với tôi. Nhưng tôi đã có phản ứng ngay lập tức với những bình luận để lại bởi những người đọc câu chuyện.

Tôi cảm thấy không đúng khi đăng bình luận tại trang web có quá ít liên quan đến đoạn trích nên tôi đã chuyển cuộc thảo luận về các vấn đề được nêu ra bởi các bình luận được đăng ở đây.

Đây là những gì tôi đã viết:

Tất cả các câu chuyện mạnh mẽ hơn khi chúng là sự thật. Ý kiến ​​của tác giả nói nhiều về anh ta là ai hơn là bệnh nhân hoặc con gái của anh ta mắc hội chứng Down. Ông không chỉ viết như một người cha mà còn là một bác sĩ Phòng cấp cứu căng thẳng và làm việc quá sức với mọi biến số mà vai trò liên quan.

Anh ta có thể mô tả cảm xúc và suy nghĩ của mình về con gái mình như thể chúng chỉ gắn liền với tiềm năng và thành tựu của cô ấy nhưng anh ta sẽ không kể câu chuyện theo cách nó mở ra nếu anh ta không hoàn toàn ở trong góc của cô.

Ngoài ra, sự đồng cảm của anh ấy đối với em gái của bệnh nhân sẽ không nghi ngờ gì dẫn đến sự hỗ trợ tốt hơn và cơ hội lớn hơn cho người phụ nữ trẻ mà anh ấy gặp trong E.R.

Chúng tôi thực sự không biết liệu người phụ nữ la hét trong đau đớn có sức quyến rũ hay trí thông minh nào kém hơn con gái anh ta. Chúng tôi đang đình chỉ sự hoài nghi và lấy lời của anh ấy cho điều đó. Là độc giả, chúng tôi không biết liệu chị gái của bệnh nhân có phải là người thân được thông báo tốt nhất hay không. Không phải tất cả anh chị em đều quan tâm đến việc biết anh chị em trưởng thành của họ bị khuyết tật hoặc có thẩm quyền trong việc đưa ra quyết định thay cho họ. Không phải tất cả đều có thời gian hoặc nguồn lực cảm xúc để chuyển sang vai trò chăm sóc hoặc mối quan hệ người lớn thông thường với cha mẹ của họ

Tác giả đã nhìn thấy bệnh nhân mắc hội chứng Down chỉ khi cô ấy bị choáng ngợp bởi đau đớn, sợ hãi và bối rối. Có thể là anh ta so sánh bệnh nhân với con gái mình chỉ hơi bị choáng ngợp bởi cùng một bộ ba cảm xúc. Và tất nhiên, không biết gì về bệnh nhân, anh ta không biết cô cung cấp cho thế giới bao nhiêu cho dù nhãn hiệu nào trong hệ thống phân cấp mà cô đã mang theo.

Ông kể về các sự kiện của ngày hôm đó có thể được cảm nhận hoàn toàn khác nhau khi bệnh nhân mắc hội chứng Down có thể tự thu thập và giao tiếp rõ ràng, với con gái ông đã lớn lên với khuyết tật học tập lớn hơn, chẩn đoán kép về bệnh tự kỷ hoặc tình trạng sức khỏe mãn tính, hoặc bất kỳ số lượng các thách thức khác.

Không có ích gì khi phủ nhận có một hệ thống phân cấp trong cộng đồng các gia đình nuôi những người mắc hội chứng Down, giống như có trong cộng đồng chính cũng như cộng đồng khuyết tật lớn hơn. Nó có thể đã tạo ra một sự khác biệt lớn với độc giả nếu thay vào đó bác sĩ cảm thấy tiếc nuối hoặc ghen tị khi gặp một bệnh nhân 'có chức năng cao', có kết nối tốt, có chức năng cao với hội chứng Down. Anh ấy có quyền với cảm xúc của mình cho dù họ đang nhẹ nhõm hay hối tiếc.

Mọi người phức tạp, và các mối quan hệ gia đình là phức tạp. Có lẽ thật nực cười khi giả định bất cứ điều gì dựa trên những gì chúng ta nghĩ rằng nó phù hợp để họ cảm nhận hoặc suy nghĩ. Chúng tôi có nhiều thông tin, kinh nghiệm và sự chuẩn bị với các gia đình trực tiếp của chúng tôi và chúng tôi vẫn có thể bị bất ngờ mỗi ngày chúng tôi sống. Chúng ta không cần phải vạch ra giữa 'chúng ta' và 'họ' với các bậc cha mẹ khác khi họ trung thực về quan điểm của họ đối với gia đình của chính họ. Điều đó có ý nghĩa rất nhỏ như việc nghiêm túc họ theo cách người khác phân loại con trai và con gái của chúng tôi.

Tôi đã gặp thanh thiếu niên và thanh niên mắc hội chứng Down, những người được đánh giá là "hoạt động thấp với tiềm năng thấp" trong suốt cuộc đời nhưng được công nhận là dí dỏm, hữu ích, tốt bụng và có khả năng trong cộng đồng của họ. Họ có sự đa dạng giống như các đồng nghiệp chính của họ, và có thể nhiều hơn nữa. Không phải tự nhiên mà các cá nhân thể hiện các khía cạnh khác nhau về tính cách và năng khiếu của họ ở nhà so với ở trường hoặc nơi làm việc. Điều tương tự có thể được giả định cho Tiến sĩ Austin. Công việc đầu tiên của tôi sau khi học đại học là trong khuôn viên bệnh viện trường y. Tôi chưa bao giờ gặp một chuyên gia y tế, sinh viên y khoa hoặc bác sĩ không phải là một cá nhân hoàn toàn độc nhất có khả năng cho toàn bộ các hành vi và thành tựu.

Tiến sĩ Austin đã chia sẻ một số quan sát và cảm xúc mạnh mẽ với tư cách là một nhà văn và chúng ta có thể tìm hiểu thêm nếu chúng ta bỏ qua những phiền nhiễu về quan điểm cá nhân của chính mình và nhân cơ hội này để tìm hiểu thêm về mình.Chúng tôi sẽ không tìm hiểu nhiều hơn về con gái của anh ấy hoặc bất kỳ cá nhân nào khác mắc hội chứng Down mà chúng tôi tìm thấy trong cuốn sách này, giống như chúng tôi không tìm hiểu nhiều về con trai hoặc con gái của các gia đình khác tại các sự kiện xã hội hoặc các nhóm hỗ trợ phụ huynh. Chúng ta hầu như không thể biết nhau với kiến ​​thức đã qua sử dụng.

Giống như những gì chúng ta biết về thanh thiếu niên và thanh niên mắc hội chứng Down trong môi trường quen thuộc và hỗ trợ cho chúng ta hiểu rõ hơn về thành công và những thách thức của họ ở trường và công việc, những gì chúng ta có thể học hỏi từ những phụ huynh khác trong những khoảnh khắc rõ ràng hoặc khủng hoảng cho chúng ta tốt hơn sự hiểu biết về tất cả chúng ta xảy ra. Tiến sĩ Austin đã chia sẻ một số quan sát và cảm xúc mạnh mẽ như một nhà văn và chúng tôi chắc chắn có thể tìm hiểu thêm nếu chúng ta bỏ qua những phiền nhiễu của hộp thoại nội tâm của chính mình và tập trung vào anh ấy.

Tôi quan tâm đến mọi bình luận được đăng trên blog cho đến nay. Có bằng chứng về cảm giác mạnh mẽ và niềm tin từ mọi người tham gia. Chúng ta có cơ hội tốt hơn nhiều trong việc tìm hiểu điều gì đó có ý nghĩa về nhau nếu chúng ta có thể chống lại rào cản của những dòng chúng ta tự vẽ giữa mỗi 'chúng ta' và 'chúng'.

Đây là phản hồi tuyệt vời nhất cho đoạn trích tôi đã đọc cho đến nay:

Ca ngợi sự trung thực
//bloom-parentingkidswithdisabilities.blogspot.com/2013/01/in-praise-of-honesty.html

Tác giả George Estreich, tác giả của Hình dạng của mắt: Hội chứng suy sụp, Gia đình và những câu chuyện chúng ta kế thừa


Đây là nhận xét sửa đổi của tôi, được đăng tại trang web:

Chúng tôi không thoải mái về việc nhà văn vẽ một ranh giới giữa con gái ông và bệnh nhân mắc hội chứng Down rất đáng sợ trong ER của ông đến nỗi chỉ có một đường thẳng giữa ông và những người coi trọng các thuộc tính to lớn của bạn bè và người thân mắc hội chứng Down người đã được mô tả là 'chức năng thấp' hoặc 'tiềm năng thấp'.

Tôi tự hỏi liệu dây thần kinh tương tự có bị nhổ không nếu bệnh nhân được sáng tác và bằng lời nói trong hoàn cảnh cố gắng và cô con gái yêu dấu của anh ta là người phụ nữ trẻ có những thách thức lớn hơn? Cứu trợ, tự hào, hối tiếc và ghen tị là tất cả các đánh giá trên cùng một hệ thống phân cấp.

Mối quan tâm lớn hơn đối với tôi là các vấn đề điều trị y tế - tại sao nhân viên không được đào tạo hoặc từ bi cho bệnh nhân mắc hội chứng Down trải qua cơn đau đớn như vậy?

Chị gái của bệnh nhân dường như đến bữa tiệc muộn, không có bất kỳ nhận thức nào về các nguồn lực địa phương hoặc cơ hội cho người lớn bị khuyết tật phát triển trong cộng đồng.

Ngoài ra, các vấn đề chăm sóc lão hóa; cha mẹ của bệnh nhân hoàn toàn không được trình bày. Đâu là sự tiếp cận với các gia đình già của người già bị khuyết tật phát triển?

Cá nhân, tôi không thể chờ đợi để đọc cuốn sách để tìm ra nơi cuộc hành trình này dẫn đến việc chúng tôi bắt đầu với Tiến sĩ Austin trên Bloom.

Những bình luận tôi đã đọc ở đây rất mất tập trung đến nỗi tôi bị rút ra khỏi những ý tưởng và cảm xúc mà tôi cảm thấy khi đọc đoạn trích. Tôi dự định đọc nó một lần nữa để lấy lại sự tập trung đó.

Có quá nhiều thứ ở đây để thảo luận, tôi đã xóa những bình luận ban đầu của mình và đăng chúng lên trang web của riêng tôi cho độc giả ở đó.
Chúng có thể được tìm thấy sau
//www.coffebreakblog.com/articles/art179226.asp

Lời chúc tốt đẹp nhất

Video HướNg DẫN: horrible ear wax in the boy"cậu bé cứng đầu không chịu đi ráy tai và.."cái kết.. (Có Thể 2024).