Chia sẻ chẩn đoán trước sinh hoặc sơ sinh

• Có Thể 20, 2024

Có nhiều cách để chia sẻ tin tức về chẩn đoán trẻ sơ sinh hoặc trước khi sinh về hội chứng Down vì có những gia đình chào đón một đứa trẻ mắc hội chứng Down vào thế giới. Mặc dù các gia đình có trẻ lớn, thanh thiếu niên và người lớn mắc hội chứng Down hiểu rằng có nhiều sự đa dạng ở trẻ em của họ như cộng đồng chính thống, khi chúng ta lần đầu tiên đưa ra một chẩn đoán thì nó rất lớn.

Tôi đã mất số lần tôi mang thai với mỗi đứa con của mình mà mọi người hỏi: "Bạn muốn có con trai hay con gái?" Khi tôi nói "Hoặc là tuyệt vời", câu trả lời phổ biến nhất là "Miễn là nó khỏe mạnh!" Khi tôi nói tôi muốn con tôi tuy nhiên nó đã đến thế giới, tôi có nghĩa là nó từ tận đáy lòng. Tất nhiên tôi không biết cả con gái hay em trai của mình sẽ tuyệt vời thế nào; không có hy vọng, ước mơ hay kế hoạch nào thực sự có thể chuẩn bị cho chúng ta trải nghiệm thực sự khi lần đầu tiên bế trẻ sơ sinh.

Con trai tôi chào đời sớm một tháng, bị vàng da và có thêm một nhiễm sắc thể thứ 21. Tôi đã cung cấp cho văn phòng OB của tôi một kế hoạch sinh mà tôi đã sao chép từ khi mang thai với chị gái của anh ấy. Khi nữ hộ sinh liên kết với văn phòng bác sĩ cho rằng con trai tôi có một số dấu hiệu mắc hội chứng Down, cô ấy đã đề cập đến kế hoạch sinh của tôi nói rằng tôi sẽ muốn biết càng sớm càng tốt nếu bác sĩ lo lắng về con tôi. Cô ấy rất thoải mái và được thông báo rõ về hội chứng Down đến nỗi tôi không mong đợi chẩn đoán được xác nhận.

Ôm con trai trên tay tôi có thể thấy rằng nó hoàn hảo về mọi mặt, và từ ánh mắt sâu thẳm của nó, tôi cảm thấy nó nhìn thấy tôi theo cách tương tự. Khi thời gian trôi qua nhận ra rằng anh ta có thể mắc hội chứng Down từ từ chìm xuống. Khi OB / Gyn của tôi đến thăm để chúc mừng tôi và nói với tôi rằng anh ta đang nuôi dạy con trai mình mắc hội chứng Down, hiện 16 tuổi và y tá của anh ta đã có bốn năm cũ với DS, tôi nhận ra lý do tại sao nữ hộ sinh rất thoải mái khi nói về chẩn đoán.

Mặc dù tôi có thông tin và hỗ trợ tích cực và đáng khích lệ nhất từ ​​văn phòng đó và những người khác trong cộng đồng có người thân hoặc bạn bè có con mắc hội chứng Down, tôi đã học được rất nhiều từ con trai mình khi nó lớn lên. Tôi đã không may mắn trong việc lựa chọn bác sĩ nhi khoa khi tôi đang mang thai và phải sa thải tôi khi chúng tôi vẫn còn ở bệnh viện vì những trải nghiệm khó chịu với từng đối tác đã đến thăm để báo cáo về con trai tôi.

Đó là một thời gian khó khăn vì nhiều lý do khác, nhưng tôi chưa bao giờ quên sự hỗ trợ và thoải mái tích cực mà tôi rất thích khi con trai tôi mới toanh vì một số chuyên gia y tế có kiến ​​thức đầu tiên về tiềm năng và cơ hội dành cho trẻ em lớn lên với Down hội chứng lúc đó. Việc có thể chia sẻ thông tin chính xác và đáng khích lệ với gia đình và bạn bè mở rộng của tôi đã tạo ra một sự khác biệt tích cực to lớn trong năm đầu tiên của con trai tôi.

Vì lý do này, tôi bắt đầu viết bài và cung cấp danh sách tài nguyên cho các tờ báo nuôi dạy con cái và các ấn phẩm khác, và in tài liệu mỗi năm để gửi đến các bệnh viện ở các quận gần nơi chúng ta sống nhất. Hầu hết các biên tập viên chính trả lời rằng 'những đứa trẻ đó' hoặc 'những gia đình đó' có các ấn phẩm và dịch vụ hỗ trợ của riêng họ và họ không muốn 'làm phiền độc giả của họ bằng những câu chuyện tiêu cực' mặc dù những gì tôi viết rất vui. Tôi vẫn tin rằng chúng ta nên cung cấp các câu chuyện, và viết các bài báo hoặc thư cho các biên tập viên của các ấn phẩm in ấn và internet chính thống vì tất cả chúng ta đều là 'thường dân' trước khi chúng ta nghe chẩn đoán của con trai hoặc con gái.

Bất cứ ai ở vị trí cung cấp chẩn đoán trước sinh hoặc sơ sinh về hội chứng Down với cha mẹ đều có quyền truy cập vào thông tin và công cụ tốt nhất từng có cho các chuyên gia y tế, nhân viên bệnh viện và những người khác mà chúng tôi mong muốn được hỗ trợ không thiên vị và có hiểu biết. Tuy nhiên, tôi vẫn nghe những câu chuyện từ các bà mẹ có con nhỏ trong khu vực của chúng tôi về việc thiếu thông tin có sẵn cho họ khi con họ mới được chẩn đoán. Chúng tôi tùy thuộc vào cha mẹ và những người ủng hộ để quay lại với những người khác mới bắt đầu cuộc hành trình và giáo dục nhân viên nhi khoa và OB / Gyn để họ có thể cung cấp thông tin cập nhật và chính xác từ các tài nguyên do các tổ chức quốc gia của chúng tôi phát triển và các nhóm vận động địa phương.

Duyệt tại cửa hàng sách địa phương, thư viện công cộng hoặc nhà bán lẻ trực tuyến để tìm các cuốn sách như: Quà tặng: Các bà mẹ Suy ngẫm về cách Trẻ em mắc Hội chứng Down Làm giàu cuộc sống của họ, Hội chứng Down: 18 tháng đầu tiên
hoặc Cung cấp chẩn đoán hội chứng down. (NHU CẦU ĐẶC BIỆT: TIỀM NĂNG THỰC SỰ): Một bài viết từ: Tin tức nhi khoa.

Hai cuộc trò chuyện đã thay đổi cuộc đời tôi | Tamara Tag hành | TEDxSFU
//www.youtube.com/watch?v=vjRlFCgQ1e8

Chẩn đoán khi sinh: Hướng dẫn dành cho mẹ mang thai về Hội chứng Down Hướng dẫn miễn phí cho gia đình và các chuyên gia y tế
của Nancy Iannone và Stephanie Meredith
// downsyndromepregnancy.org

Cung cấp chẩn đoán hội chứng Down
Bi-gấp cho các nhà cung cấp y tế
và
Hiểu chẩn đoán hội chứng Down
Tập sách dành cho phụ huynh tương lai
//shop.canisterstudio.com

Mang thai phức tạp về mặt y tế và hành vi cho con bú sớm: Phân tích hồi cứu //ow.ly/AmTtu
//www.plosone.org/article/info%3Adoi%2F10.1371%2Fjournal.pone.0104820

Những gì mong đợi từ em bé của bạn với Hội chứng Down
Một Lily hoàn hảo - Thư gửi con gái tôi
//babynumber10.blogspot.com/2011/11/what-to-Exect-from-your-baby-with-down.html

Các cuộc gọi khó khăn trong các xét nghiệm tiền sản - Màn hình không xâm lấn cho nhầm lẫn hội chứng Down - hoặc đánh lừa - Bệnh nhân
//online.wsj.com/article/SB10001424127887324883604578398791568615644.html

Thông tin xét nghiệm tiền sản - Hội chứng Down
//www.downsyndromeprenataltesting.com/a-pamphlet-supposed-to-be-for-post-diagnosis-must-discuss-prenirth-testing/

Hội chứng Down: Quan điểm thay đổi tại Hội đồng nghệ thuật Dublin
//www.youtube.com/watch?v=TQ61vJdqyWw

Công văn Columbus: Một đứa trẻ được chọn
Sau khi thử nghiệm tiền sản, cặp vợ chồng Short North nắm lấy tương lai
//www.dispatch.com/content/stories/local/2011/12/04/a-chosen-child.html

Anh: Phim quyến rũ kỷ niệm 5 năm thành lập nhóm hỗ trợ PSDS
Trẻ mắc hội chứng Down và gia đình:
//youtu.be/oUJR_s4H4aQ

Làm thế nào cộng đồng y tế thất bại khi đưa ra chẩn đoán hội chứng Down
//ow.ly/l846O -
//www.sheknows.com/parenting/articles/989445/stories-from-parents-who-receive-a-down-syathy-diagnosis-at-birth

Nhận nuôi một đứa trẻ mắc hội chứng down
// huff.to/KA8Xwx
//www.huffingtonpost.com/kari-wagnerpeck/on-adopting-a-kid-with-down-syathy_b_4608455.html

Trẻ sơ sinh ngủ qua đêm: Chuyện hoang đường
//www.youtube.com/watch?v=e2PfSaHwSco&feature=share

Video HướNg DẫN: VTC14 | “Sinh con theo ý muốn” nhờ soi trứng, tiêm dung dịch? (Có Thể 2024).