Thử nghiệm lâm sàng và bệnh thần kinh cơ
Các thử nghiệm lâm sàng liên quan đến nghiên cứu thực nghiệm để tìm ra phương pháp điều trị hiệu quả hơn và / hoặc chữa khỏi bệnh. Trong khi bệnh thần kinh cơ chưa thể chữa khỏi, các thử nghiệm lâm sàng đang diễn ra (còn gọi là nghiên cứu can thiệp) mang lại hy vọng. Thông qua việc tham gia vào nghiên cứu lâm sàng, những người mắc bệnh thần kinh cơ có thể tham gia vào cuộc tìm kiếm liên tục để cải thiện điều trị y tế.

Tuy nhiên, sự tham gia vào một thử nghiệm lâm sàng có thể không có lợi cho một cá nhân tham gia và vẫn có khả năng gây hại bằng cách điều trị thử nghiệm. Nếu bạn quyết định tham gia vào một thử nghiệm lâm sàng, hãy đảm bảo thông báo cho bác sĩ của bạn.

Tham gia vào một thử nghiệm lâm sàng phải là tự nguyện. Thông qua một quá trình gọi là sự đồng ý, người tham gia được cung cấp thông tin về nghiên cứu lâm sàng để giúp họ quyết định có tham gia hay không. Người tham gia nên có cơ hội tìm hiểu về đề cương nghiên cứu và đặt câu hỏi. Giao thức nên bao gồm thông tin thiết lập người đủ điều kiện tham gia thử nghiệm và cách người tham gia được chọn tham gia và được chỉ định cho các nhóm nghiên cứu. Các giao thức cũng sẽ bao gồm các thông tin như rủi ro và lợi ích của việc tham gia, thời gian nghiên cứu, lịch trình kiểm tra, thủ tục, và / hoặc thuốc và liều lượng.

Ở Hoa Kỳ, các đề cương nghiên cứu y tế liên quan đến thuốc, sản phẩm sinh học hoặc thiết bị y tế được thực hiện với người tham gia cần có sự xem xét, phê duyệt và giám sát của hội đồng đánh giá thể chế (IRB). Vai trò của IRB bao gồm xác định xem nghiên cứu có tuân theo các yêu cầu về đạo đức và bảo vệ quyền và sự an toàn của người tham gia hay không.

Ở Hoa Kỳ, các thử nghiệm lâm sàng có thể được tìm thấy tại trang web Thử nghiệm lâm sàng của Hoa Kỳ. Một cuộc tìm kiếm trên trang web Thử nghiệm lâm sàng của Hoa Kỳ, sử dụng thuật ngữ bệnh thần kinh cơ bắp, đã cho thấy 1067 nghiên cứu mở ra tại thời điểm trang web này được truy cập (5/9/15). (Tìm kiếm này đã loại trừ các nghiên cứu và nghiên cứu khép kín với tình trạng không rõ ràng của người Hồi giáo: Không có những hạn chế này, 4047 nghiên cứu đã được hiển thị.) Một số trong số 1067 đã được tuyển dụng, trong khi những nghiên cứu khác được liệt kê là không được tuyển dụng. Một cuộc tìm kiếm về chứng loạn dưỡng cơ bắp của người Hồi giáo đã tìm thấy 115 nghiên cứu mở (một lần nữa với tình trạng không rõ tên là mật bị loại trừ).

Trang web cũng bao gồm một tùy chọn tìm kiếm nâng cao để thu hẹp hơn nữa một tìm kiếm trên mạng. Ví dụ, trong khi tìm kiếm chứng loạn dưỡng cơ bắp, người đã tìm thấy 115 nghiên cứu mở (với các nghiên cứu về tình trạng không xác định của người dùng bị loại trừ), đánh dấu vào hộp tìm kiếm nâng cao cho trẻ em, từ 17 đến 17 tuổi, đã thu hẹp tìm kiếm trong 77 nghiên cứu. Thêm thuật ngữ vào nhóm heart heart vào các tiêu chí tìm kiếm ở trên trong Tìm kiếm được nhắm mục tiêu: Điều kiện tiếp tục thu hẹp phạm vi tìm kiếm trong 5 nghiên cứu.

Ở cấp độ quốc tế, Tổ chức Y tế Thế giới hiện đang duy trì đăng ký thử nghiệm lâm sàng quốc tế. Nền tảng đăng ký thử nghiệm lâm sàng quốc tế cung cấp cho các nhà nghiên cứu lâm sàng cơ hội để truyền đạt những nỗ lực của họ ra quốc tế. Nhóm nghiên cứu thần kinh cơ quốc tế hợp tác tập trung vào nghiên cứu cụ thể đối với bệnh thần kinh cơ.

Các cá nhân cũng có thể đăng ký với đăng ký bệnh cho bệnh thần kinh cơ và một số bệnh cơ thần kinh cụ thể. Thông qua đó, thông tin của họ sẽ có sẵn cho các nhà nghiên cứu đang tìm cách tuyển dụng đối tượng cho nghiên cứu của họ.

Theo Liên minh các thử nghiệm lâm sàng, Tuần nhận thức về thử nghiệm lâm sàng diễn ra trong tuần đầy đủ đầu tiên của tháng 5 năm 2015. Họ cung cấp một bộ công cụ miễn phí để giúp nâng cao nhận thức về tầm quan trọng của các thử nghiệm lâm sàng.

Là một phần của cộng đồng bệnh thần kinh cơ, điều quan trọng là phải giúp đỡ trong việc tìm kiếm phương pháp điều trị và chữa trị. Các tổ chức như Hiệp hội loạn dưỡng cơ (MDA) và Tổ chức Y tế Thế giới (WHO) cung cấp hỗ trợ cho các nỗ lực nghiên cứu. Bằng cách tham gia vào nghiên cứu, dù là người tham gia, hoặc thông qua việc gây quỹ và vận động, bạn có thể giúp hỗ trợ các nỗ lực nghiên cứu liên tục trong bệnh thần kinh cơ.

Tài nguyên:
ClinicalTrials.gov, (n.d.). Tìm kiếm cơ bản. //www.clinicaltrials.gov/ct2/search. Truy cập 5/9/15.
ClinicalTrials.gov, (2014). Tìm hiểu về nghiên cứu lâm sàng. Lấy từ 5/9/15 // www.clinicaltrials.gov / ct2 / thông tin / hiểu.
Liên minh về nhận thức thử nghiệm lâm sàng, (2015). Bộ dụng cụ lâm sàng thử nghiệm nhận thức lâm sàng. Truy xuất 5/9/15 từ // cctawTHER.org/wp-content/uploads/2015/04/Clinical-Trials-Awaruity-Toolkit_FINAL.pdf.
Trang web của Nhóm nghiên cứu thần kinh cơ quốc tế hợp tác, (2015). Truy xuất 5/9/15 từ //www.cinrgresearch.org/.
MDA, (ví dụ). Nghiên cứu lâm sàng và thử nghiệm. Truy xuất 5/9/15 từ //www.mda.org/research2/clinical-trials.
Reijonen, J., (n.d.). Cơ quan đăng ký nghiên cứu và bệnh thần kinh cơ. Truy xuất 5/9/15 từ //www.coffebreakblog.com/articles/art178947.asp.
Wahl, M., (2008). Là một nhà đồng phiêu lưu. Nhiệm vụ, 15: 3. Truy xuất 5/9/15 từ //quest.mda.org/article/being-co-adventurer.
Tổ chức Y tế Thế giới, (2014). Nền tảng đăng ký thử nghiệm lâm sàng quốc tế (ICTRP). Truy xuất / 9/15 từ //www.who.int/ictrp/en/.


Video HướNg DẫN: Bell's Palsy - causes, symptoms, diagnosis, treatment, pathology (Tháng Tư 2024).