Mạng nghiên cứu bệnh lâm sàng hiếm gặp

• Tháng Tư 27, 2024

Theo trang web Mạng nghiên cứu bệnh lâm sàng hiếm gặp (RDCRN), mục đích của RDCRN là tăng cường hợp tác giữa các nỗ lực nghiên cứu và điều trị của các nhà khoa học và bác sĩ lâm sàng làm việc với nhiều loại bệnh hiếm gặp khác nhau. RDCRN nhận được tài trợ từ Viện sức khỏe quốc gia (NIH) và Văn phòng nghiên cứu các bệnh hiếm gặp ở Hoa Kỳ.

RDCRN cũng hoạt động để cải thiện tính sẵn có của thông tin và điều trị cho bệnh nhân. Bằng cách đăng ký với cơ quan đăng ký liên hệ RDCRN, các cá nhân sẽ nhận được thông tin cụ thể về bệnh qua email liên quan đến tuyển dụng mở cho nghiên cứu lâm sàng, các trang nghiên cứu lâm sàng mới và các hoạt động liên quan đến nâng cao nhận thức về các bệnh cơ thần kinh cụ thể và các nỗ lực vận động. Trang web cũng chứa thông tin liên quan đến từng bệnh.

RCDRN ban đầu bao gồm năm tập đoàn nghiên cứu. Trong năm 2009, Mạng đã nhận được tài trợ để mở rộng mạng lưới bao gồm thêm 14 tập đoàn bao gồm 95 bệnh hiếm gặp. Để được RCDRN coi là một căn bệnh hiếm gặp, căn bệnh này phải ảnh hưởng đến dưới 200.000 cá nhân ở Hoa Kỳ.

Một số bệnh thần kinh cơ đáp ứng các tiêu chí để đưa vào như một bệnh hiếm gặp và được đại diện bởi RCDRN. Chúng bao gồm các bệnh về ty thể, bệnh thần kinh di truyền bao gồm bệnh Charcot Marie Răng, chứng mất điều hòa tầng, rối loạn trương lực cơ không loạn dưỡng và bệnh lưu trữ lysosomal bao gồm cả bệnh Pompe. Ba trong số các nhóm được thêm vào năm 2009 được lãnh đạo bởi các nhà nghiên cứu đã được hỗ trợ bởi Hiệp hội loạn dưỡng cơ (MDA).

Theo MDA, trước khi đăng ký với bất kỳ cơ quan đăng ký bệnh nào, các cá nhân nên cân nhắc một số điều. Chúng bao gồm: mục đích của đăng ký; mất bao nhiêu thời gian đăng ký; cơ quan đăng ký tài trợ như thế nào và ai giám sát cơ quan đăng ký; Làm thế nào đăng ký sẽ có lợi cho các cá nhân đã đăng ký; và sự riêng tư được bảo vệ như thế nào. Cờ đỏ có thể khiến một người không đăng ký có thể bao gồm thiếu bảo vệ quyền riêng tư, yêu cầu thông tin về tài chính, thiếu mục đích rõ ràng và khó nhận được câu trả lời cho câu hỏi.

Đăng ký với RDCRN rất đơn giản và chỉ mất chưa đến vài phút. Sau khi đọc và đồng ý với các điều khoản trong mẫu ủy quyền, tôi đã được hỏi về thông tin cá nhân, như tên, địa chỉ và ngày sinh, và liên quan đến chẩn đoán của tôi. Theo trang web, lưu trữ dữ liệu là an toàn và bảo vệ quyền riêng tư. Bằng cách đăng ký với RDCRN, các cá nhân có thể giúp tiếp tục công việc của các nhà nghiên cứu đang tìm kiếm các phương pháp điều trị và chữa trị hiệu quả hơn cho bệnh thần kinh cơ.

Tài nguyên:

CMTA, (2011). RDCRN - Tài nguyên có giá trị cho bệnh nhân CMT. Trang web CMTA. //cmtausa.org/index.php?option=com_content&view=article&id=330:the-rdcrn-a-valuable-resource-for-cmt-patient&catid=7:newsflash&Itemid=61. Truy cập 2/23/12.

Hiệp hội loạn dưỡng cơ, (2009). Hiệp hội loạn dưỡng cơ hoan nghênh sự hỗ trợ mới của liên bang đối với các bệnh về thần kinh cơ. Trang web MDA. //www.mda.org/news/091008Federal%20Support.html. Truy cập 2/23/12.

Mạng nghiên cứu bệnh lâm sàng hiếm gặp, (n.d.). Trang web mạng nghiên cứu bệnh lâm sàng hiếm. //rarediseasenetwork.epi.usf.edu/index.htm. Truy cập 2/23/12.

Wahl, M., (2006). Để đăng ký hoặc không đăng ký. Nhiệm vụ, 13: 6. //quest.mda.org/article/register-or-not-register. Truy cập 2/23/12.

NHẬN MỘT SHAMROCK NGAY HÔM NAY!

Video HướNg DẫN: What happens when you have a disease doctors can't diagnose | Jennifer Brea (Tháng Tư 2024).